Pravidelná příloha našeho časopisu od Lucky, která prodělala kombionovanou transplantaci slinivky a ledvin.
Povídání s Lucií (Díl 14., Vyšlo XII. 2005)
Dobrý den!
Zdravím vás všechny. Také cítíte
tu kouzelnou vůni adventu a přicházejících vánoc? Také sháníte dárky, neustále
někam spěcháte, nakupujete, pečete, smažíte a gruntujete? Stromeček ještě nemáte
a vůbec nic nestíháte? Věřte nebo nevěřte, nejste v tom sami. Takových je nás
většina, nezoufejme a pojďme si společně popovídat. Vyměňme předvánoční ruch za
předvánoční klid, zapalme svíčku a můžeme si třeba i pochutnat na dobrotě,
kterou jsem pracovně nazvala ZELENÉ PŘEKVAPENí. Recept na přípravu této
pochoutky vám posílám jako malý vánoční dáreček.
Nedávno jsem obdržela dopis
naplněný obrovským množstvím otázek, ale i nejistot a možná i zbytečných obav.
Budu se snažit poradit a co nejlépe odpovědět na každou z nich.
„Může transplantace slinivky břišní pomoci v případě diabetických komplikací?
A do jaké míry? Co je to diabetická gastroparéza?“
Pro transplantaci jakéhokoliv orgánu jsou zpravidla určováni opravdu vážně
nemocní lidé, pro které je transplantace jedinou a zároveň jedinečnou možností
žít. V našem konkrétním případě se jedná o diabetiky s těžce kompenzovatelnou a
mnohdy komplikovanou cukrovkou 1. typu. Neuropatie, retinopatie, nefropatie – to
jsou ony, nejčastější typy diabetických komplikací. Většina transplantovaných
však netrpí pouze jednou z těchto nepříjemností, ale často se projeví několik
komplikací současně. Transplantace slinivky břišní (případně i v kombinaci s
ledvinou) je v takovémto případě opravdu skvělým řešením. Transplantace by ale
neměla být chápána jako nějaký všelék a záruka na nové zdraví. Samotná
chirurgická operace představuje jakousi pomyslnou startovní čáru. Nově
transplantované a dobře fungující orgány nyní dovolují organismu zahájit tzn.
„PROCES OBNOVY“. Transplantace odstraní základní problém tj, diabetes mel. a
může tedy tempo nežádoucího rozvoje diabet. komplikací podstatně zpomalit nebo
zcela zastavit. V některých případech může úspěšná transplantace vzniku
komplikacím diabetu i zabránit. Neplatí zde však žádná šablonka. Každý člověk je
originál a co spolehlivě funguje u jednoho u jiného neplatí a nepomáhá. Takový
je život, taková je příroda, taková je medicína.
Na druhou část otázky jsem si netroufala odpovědět sama a proto jsem o malou
pomoc požádala diabetoložku MUDr. Z. Vlasákovou, Csc. (IKEM Praha).
Diabetická gastroparéza znamená v překladu asi to, že se žaludek roztáhne,
špatně pracuje, opožděně vyprazdňuje nebo v extrémním případě dojde k zástavě
motility a přechodné zástavě vyprázdnění žaludku. Patří do oblasti komplikací,
způsobených autonomní, neboli vegetativní neuropatií, tj. poškozením nervových
vláken, která zásobují vnitřní orgány. Postihuje pacienty zejména s diabetem 1.
typu, přesné procento se dá jen velmi obtížně zjistit a vyčíslit. Nicméně se
vždy jedná o ty pacienty, kteří mají i jiné již pokročilé komplikace diabetu a
po mnoha letech průběhu diabetu. Nicméně se to nemusí zdaleka týkat všech
diabetiků 1. typu, neboť tendence k rozvoji komplikací je u každého jiná.
Klinickým projevem je nechuť k jídlu, pocit plnosti žaludku, někdy časté
zvracení, tlak v nadbřišku
Lékem je v podstatě jen prokinetikum metoklopamid – Cerucal. Zkomplikuje-li se
situace, dojde-li výraznějšímu zvracení, je často nutné přijmout pacienta
do nemocnice a hradit příjem a ztrátu iontů intravenózně, sondou aj. Období
velkých obtíží se střídají s obdobím, kdy je pacient zcela bez obtíží.
Dnes tedy zavíráme lékařské lexikony a můžeme se plně a s radostí věnovat
přípravě slibované „zelené“ pochoutky.
Špenátová roláda.
Budeme potřebovat: balíček zmraženého špenátového protlaku, 3 vejce, velkou hrst
strouhanky, trochu mléka, sůl, pepř a 2 stroužky česneku. Do náplně potřebujeme
250 g Hery (rostl. máslo, Rama, Bon jour aj.), 2 vařená vejce, 100g šunky,
steril. kapii a hrášek. Z rozmraženého špenátového protlaku slijeme přebytečnou
tekutinu, přidáme 3 žloutky, strouhanku, osolíme, opepříme a případně zředíme
trochou mléka. Nakonec lehce přidáme sníh z ušlehaných bílků. Těsto naneseme na
plech a pečící papír a pečeme přibližně 10 – 15 minut v horké troubě. Prochladlý
plát pomažeme vaječno-šunkovou náplní a stočíme do rolády. Nádivku vyrobíme z
našlehaného rostlin. másla, vařených a nahrubo nastrouhaných vajec, jemně
nasekané šunky, nakládané zeleniny, soli a pepře. Hotovou roládu pevně zabalíme
do alu folie a necháme odpočívat v chladničce. Prochladlou roládu krájíme na
tenké plátky a s chutí pojídáme.
Dobrou chuť
PROZÁŘENÉ VÁNOCE A DOBRý NOVý ROK 2006 všem přeje Lucie
Povídání s Lucií (Díl 15., Vyšlo II. 2006)
Dobrý den!
Po delší přestávce opět zdravím příznivce našich společných setkávání. Vítám
všechny v novém roce a současně i dalším kole pravidelného „povídání“ o
radostech a starostech nejen potransplantačního života. Tentokrát jsem
připravila odpověď na otázku, která se může zdát na první pohled nedůležitá a
méně podstatná. To je ale veliký omyl. Co se může jednomu jevit jako bezvýznamná
maličkost, má pro jiného zásadní význam. Pro dokreslení a lepší představu
připojuji dvě mini-příhody ze života svého. Tím také plním přání slečně Markétě
B., která mě prosila o veselou či vážnou historku na transplantační téma.
Snažila jsem se , ale výsledek posuďte
sami.
„Je transplantace bolestivá?“ „Změnila nějakým způsobem transplantace vaší
postavu?“
Transplantace slinivky břišní i v
kombinaci s ledvinou je složitá a náročná nejen pro chirurgy, diabetology,
imunology, ale hlavně pro pacienta. Trvá průměrně 4 – 6 hodin a je prováděna v
celkové anestézii, v některých případech společně v kombinaci s lokální
(epidurální). Po operaci je pacientovi ordinována řada medikamentů
(analgetika, antibiotika, imunosupresiva a léky působící proti virovým nákazám,
legionelu nevyjímaje). Transplantace slinivky břišní patří k náročným a
bolestivým operacím, ale moderní medicína dnes přináší celou řadu způsobů a
nejrůznějších možností bolest minimalizovat. Všichni dobře víme, že vnímání
bolesti je velice individuální a u každého člověka odlišné. Většina
odtransplantovaných pacientů vám však jistě potvrdí, že prožila mnohem větší
trápení a bolesti před samotnou operací než při operaci a následně po ní.
Během chirurgické operace lékaři transplantují do těla pacienta darované nové
orgány (tzv. štěp) a nahradí tak orgány vlastní, již nefungující. K velkému
překvapení většiny laické veřejnosti, vlastní a již nepracující orgány jsou
ponechávány na svém původním místě v těle pacienta. Čerstvě transplantované
orgány chirurgové umisťují do spodní části dutiny břišní, ledvinu zleva a
slinivka má své místo napravo. Pooperační rány – jizvy tak tvoří jakési písmeno
V. Často se stává, zvlášť u štíhlých pacientů je to patrné, že se vám po operaci
nápadně zaoblí vaše bříško. Není to žádný nadbytečný podkožní tuk, ale dost
zřetelně se rýsující nová ledvina se slinivkou. Všechno se časem upraví,
„orgánky“ si najdou své místo a „sednou si“.
Nejdůležitější ale není oblost břicha, množství stehů,jizev a týdnů
rekonvalescence. Důležité je jen to jedno jediné PERFEKTNě FUNGUJíCí ORGÁNY a
skvělý zdravý život. Věřte tomu, že ta bolest a lehce pozměněná postavastojí za
to. Prožila jsem.
OTAZNíK PRO PACIENTA?
Nemocniční pokoj č. 12. Běžná potransplantační hospitalizace. Pouze několik dní,
dva – tři, a rychle zpátky do života. Odpočívám. Na vedlejším lůžku tiše
posedává mladičká černovláska. Mlčí a zavřeným oknem sleduje dění na podzimní
obloze. Tuším o čem přemýšlí, jaké myšlenky se jí právě honí hlavou. Dnešní ráno
jí přineslo ohromnou a jedinečnou možnost zlepšení jejího rychle se horšícího
zdraví a dalšího života. Zamýšlená kombinovaná transplantace slinivky a ledviny
je jedinečnou šancí a řešením. Rozhodnout se ale musí sama. Náhle otáčí hlavu a
její naléhavá prosba, téměř příkaz mě překvapuje.
„Jak to vypadá? Ukaž mi ty
jizvy!“
Váhám. Moje operované břicho
není vážně žádný výstavní exponát, ale nakonec…proč něco tajit?
„Brr, to je příšernost, vypadá to strašně. To raději umřu mladá, krásná a
klidně s inzulínem!“, reaguje.
Ne, není hloupá a ani zlá.Bojí
se, je plná nejistoty, obav a strachu z neznámého. Brání se nepříznivé
skutečnosti a hledá cestu a způsob jak zahnat černé myšlenky do kouta. Rozumím
jí, moc dobře jí rozumím. Je pravda, že moje zjizvené břicho by určitě nikoho
příliš neoslnilo, ale to důležité není. Důležitý je fakt, že v mém těle skvěle
pracují moji dva velcí životní pomocníci – darovaná ledvina a slinivka.
ÚSMĚVNĚ?
Moje velice štíhlé tělo doznalo transplantací patřičné změny. Dosud ploché až
propadlé břicho se náhle stalo nápadně zakulaceným. Hlavu si s tím příliš
nelámu. Stačí malá úprava šatníku a je po problému. Lidé se na mne usmívají,
uvolňují místo v tramvaji, v obchodech i v pojišťovně.
„Mladá paní, nechtěla byste se
také připojistit, když teď čekáte radostnou událost?“
Ochotnému úředníkovi posílám s
odpovědí i spokojený úsměv.
„Děkuji, ale já už se radostné
události dočkala před půl rokem.“
Trocha překvapení, možná
rozpaků. Omlouvám se. O mém transplantačním tajemství a radosti mnoho lidí neví.
Mimochodem, dosud bezvýsledně hledám někoho, kdo by dokázal můj nový -již téměř
desetiletý- život pojistit.
Loučím se pro dnešek s vámi, ale
ne na dlouho. Za měsíc máme všichni možnost se opět setkat. To bude už v březnu
a vy máte celý měsíc na přípravu svých
dotazů a postřehů.
Pište a posílejte! Adresa je
stále stejná:
lukry@quick.cz
Těším se. Ahoj.
LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 16., Vyšlo III. 2006)
Dobrý den!
Je začátek března, předjaří.
Vzduch by měl jarně vonět, sluníčko pěkně hřát a všude rozkvétat první sněženky
a petrklíče. Venku ale sněží, řádí fujavice a v noci pořádně mrzne. Kalendář má
zpoždění a jaro pěkně zaspalo, Nepřichází a ani o žádném klepání na dveře nemůže
být řeč. Letošní zima je nekonečně dlouhá, únavná a vysilující. Dříve či později
však skončí a my se můžeme zatím těšit z našeho předjarního POVíDÁNí. Věřím, že
vám udělá stejnou radost jako mě. Dostala jsem několik zajímavých otázek a při
přípravě našeho dnešního setkání jsem potěšeně zjistila, že vašich dotazů a
zajímavých připomínek pěkně přibývá a objevují se i otázky vážnější a
složitější.
„Kolik a kde v České republice
pracuje transplantačních center? Kde je možné podstoupit transplantaci slinivky
břišní? Co je to a kde se provádí transplantace Langerhansových ostrůvků?“
V České republice pracuje hned
několik transplantačních center. Ta největší naleznete v Praze (IKEM, FN Motol)
a v Brně, další střediska pracují v Olomouci, Ostravě, Hradci Králové a v Plzni.
Transplantacemi slinivky břišní izolovaně nebo i v kombinaci s ledvinou se
zabývají pouze v IKEM Praha. V Institutu klinické a experimentální medicíny
pracují špičkové lékařské a vědecké týmy,které se věnují nejen klinické praxi
(praktická léčba a péče o pacienty), ale zabývají se i výzkumem, vývojem a
novými metodami léčby diabetu. Právě zde, na klinice transplantační chirurgie a
v našem případě klinice diabetologie, jsou prováděny všechny transplantace
slinivky břišní a nutno poznamenat, že na špičkové úrovni. Dosud zdejší lékaři
odtransplantovali 280 pacientů, z toho 24 z nich byla transplantována pouze
samotná slinivka. Každoročně pak přibývá dalších 25 lidí s nově
transplantovanými orgány, ale počet pacientů evidovaných na čekací listině se
nikterak nemenší. Počet lidí, čekajících na vhodný orgán a připravovaných na
transplantaci se v současné době pohybuje přibližně okolo 60 a důvodem jejich
čekání je trvalý problém s nedostatkem pankreatů vhodných pro
transplantaci…Statistika hovoří u jednoročního přežívání transplantovaného
pankreatu o 85 procentech a u pětiletého o 65 procentech fungujících a
přežívajících orgánů. Toto jsou však pouhé strohé statistické údaje a na to je
třeba myslet. V několika posledních letech se nově lékaři snaží u momentálně
nevyužitých pankreatů perfektně izolovat samotné Langerhansovy ostrůvky a v
živném roztoku a chladu je uchovat pro další případné transplantace. Tento
proces probíhá v nové laboratoři a my můžeme začít hovořit o transplantaci
Langerhansových ostrůvků. Jedná se o novou transplantační metodu, na jejímž
vývoji již několik let úspěšně pracuje tým doc. MUDr. Františka Saudka, CSc.
Klinické provádění ale stojí teprve na úplném počátku, tímto způsobem bylo
odtransplantováno jen několik málo pacientů a proto nemůžeme zatím uvádět
jakékoliv procento úspěšnosti apod. Tento typ transplantace se provádí ve třech
etapách a jistém časovém odstupu a je vhodná pro diabetiky s fungujícími
ledvinami. Má své příznivce i odpůrce, ale jisté je , že metoda samostatného
transplantování LO má svou budoucnost a perspektivu. Ta se může jasně
předpokládat společně s rozvojem nových lékařských metod využívajících kmenových
buněk.
Já jsem člověk zvídavý a
transplantace, jejích vývoj a budoucnost jsou pro mne záležitostí doslova
životního významu. Rozjela jsem se proto pro nejčerstvější a nejodbornější
informace přímo ke zdroji do IKEM v Praze. Setkala jsem se tady s obrovskou
ochotou, elánem a nadšením paní laborantky E. Číhalové, která má na vývoji této
transplantační metody u nás nemalý podíl. Trpělivě vysvětlovala a odpovídala na
vaše a mé otázky.
Něco málo z historie?
E.Č.: „V poslední době se v
médiích stále častěji objevuje zmínka o transplantaci Langerhansových ostrůvků v
souvislosti s léčbou diabetu 1.typu. Slyšíme-li nebo čteme-li o transplantaci
srdce, ledvin, jater, víme, co to znamená. Ale málokdy rozumíme tajuplnému názvu
Langerhansův ostrůvek. Je to shluk buněk ve slinivce břišní, který zajišťuje
tvorbu mnoha látek, které jsou důležité pro vnitřní prostředí organismu, a mezi
jinými také část jeho buněk produkuje inzulín. Je tedy nezbytný pro zajištění
normální hladiny glykémie v krvi. Je-li z nějakých důvodů poškozen, dochází k
nedokonalé kontrole hladiny glykémie, a s dalšími spolupůsobícími faktory tak
vzniká onemocnění zvané diabetes. Již ve druhé polovině minulého století se ve
světě a v 80. letech u nás podařilo vědcům a lékařům transplantovat slinivku
břišní. Tato transplantace se posléze stala součástí léčby diabetu 1.typu.
Pokrok se ale nezastavil, a koncem 20.století se objevila ve světě metoda, která
umožnila transplantovat ne celou slinivku, ale pouze její součást, Langerhansovy
ostrůvky (dále jen LO).
Co je, jak se připravuje a provádí transplantace LO?
E.Č.: „Tato transplantace je pro nemocného daleko menší zátěží, nežli transplantace celé slinivky břišní, není zde nutné celkové znecitlivění a výkon se provádí pouze v znecitlivění místním, a to infuzí do vrátnicové žíly pod kontrolou RTG. Hlavní riziko představuje imunosupresivní léčba, která je nedílnou součástí potransplantační terapie. Tento výkon, jakkoliv se zdá jednoduchý, je velice složitý ve své přípravě. Příprava LO k transplantaci spočívá v několika fázích, z nichž každá je velice náročná a každý krok musí být proveden s velikou péčí, protože na nich je závislá životaschopnost LO. Co je tedy potřebné k přípravě čistých a životaschopných LO, připravených k transplantaci?
1. dokonale zvládnutá technika izolace LO
2. dokonale zvládnutá technika separace LO
3. přístrojově a materiálově vybavené pracoviště s parametry operačního sálu
4. vyškolený personál s dostatečným počtem tréninkových izolací
5. dostatek dárcovských pankreatů Samotná příprava trvá 8 – 10 hodin a podílí se na ní tým nejméně 5 pracovníků. LO musí být pro transplantaci nejméně 300 000, a aplikují se dva až třikrát po sobě, v odstupu dvou až tří měsíců.“
Pro které diabetiky je transplantace LO vhodnou možností léčby?
E.Č.: „Transplantace LO je v současné době nový typ léčby diabetu 1.typu, vhodná pouze pro úzký okruh nemocných. Indikace k transplantaci LO je podobná, jako k transplantaci pankreatu, ale je třeba vzít v úvahu, že se jedná o nový typ léčby a pravděpodobnost nezávislosti na inzulínu po této transplantaci může být nižší. Proto jsou u nás k této transplantaci zařazováni nemocní s diabetem 1.typu, kteří již podstoupili kombinovanou transplantační léčbu a mají funkční ledvinu. K této transplantaci jsou zařazováni dále nemocní, u nichž je léčba inzulínem nedostačující. Jedná se zejména o nemocné s poruchou vnímání hypoglykémie.“
8. února 2005 byla provedena v IKEM první transplantace Langerhansových ostrůvků v České republice. Všechno je ještě opravdu v počátcích, zdárně se rozbíhá a rozvíjí, ale na lékaře, laboranty, sestřičky a v neposlední řadě i pacienty čeká obrovské množství velmi náročné, velmi zodpovědné a trpělivé práce. Já jsem optimisticky přesvědčena, že transplantace Langerhansových ostrůvků je a bude skvělou možností a dobrou cestou, kterou lze včasně předcházet a bránit vzniku a rozvoji diabetických komplikací a třeba i celé nepříjemnosti zvané – DIABETES MELLITUS.
Přejme si navzájem štěstí, úspěch a těšme se na naše další – již aprílové –
AHOJ! LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 17., Vyšlo IV. 2006)
Dobrý den!
Zdravím a vítám všechny, kteří společně se mnou právě otevřeli naše již dubnové „transplantační okénko“. Venku propuklo jaro i sluníčko se snaží, ale za naším „okénkem“ budeme odolávat virózám a infekcím, obrníme se proti ptačí chřipce a nakonec malinko nakoukneme do problematiky imunity organismu u transplantovaných lidí. Věřím, že tím udělám radost hlavně Martinovi, který se mě zeptal:
„Lucko, trpíváte častěji různými virózami, infekcemi apod. než před transplantací? Jak s tím a proti tomu bojujete, jak udržujete svou obranyschopnost při stále snižované imunitě? Bojíte se nákazy ptačí chřipkou a jak je to vlastně vůbec s imunitou u transplantovaných?“ Odpovědět na tuto řádku dotazů by chtělo více prostoru a přiznávám, že zvláště problematika imunitního systému, a to nejen u transplantovaných lidí, je natolik závažná a složitá záležitost, na kterou já rozhodně nedokážu dobře a dostatečným způsobem odpovědět. Mohu se alespoň pokusit o několik vět.
Martine, je to zajímavé, ale nemohu vůbec potvrdit, že by nejrůznější typy nákaz, chřipka, viróza nebo respirační onemocnění na mě útočily nějak častěji než v čase před transplantací. Nehovořím teď o období těsně po transplantaci, ale o době několika posledních let, kdy běžně žijete, pracujete, cestujete i odpočíváte. Nechávám se pravidelně každý podzim očkovat proti chřipce, ale to neznamená, že vůbec neonemocním. Průběh takového onemocnění je mnohem mírnější a trvá poměrně kratší dobu než bez očkování. V sychravém a studeném počasí mám pochopitelně rýmu a kašel, ale to je běžné u každého. Velkým trápením jsou pro mne opravdu často se opakující močové infekce, které postihují převážnou většinu transplantovaných a mojí osobní specialitkou jsou nejrůznější otlaky a poranění dolních částí nohou. Pravidelně snižovaná imunita mého organismu mě opravdu činí zranitelnější, křehčí a náchylnější k jakékoliv nákaze, zranění a onemocnění. Co s tím a jak na to? Samozřejmostí jsou pravidelné kontroly, prevence a konzultace s lékařem. Já ještě přidávám snahu být v dobré pohodě, duševní i tělesné. To dá někdy velkou práci a komu to není vlastní, učí se to celá léta. Já mám v sobě takového vlastního „hlídače“, je to zvláštní pocit. Malý vnitřní hlásek, který se ozve v případě blížícího se rizika nebo nebezpečí. Většinou ho včas zaslechnu a zbytečná rizika nevyhledávám. Aktivita – jakýkoliv druh činnosti, to je to nejdůležitější. Za žádnou cenu nezůstat pasivní, nerezignovat. Stravování s rozumem, vitamíny v každé době a podobě, fyzická kondice a pohyb, umění relaxace, prima nálada. Já si ještě přidávám častou a pečlivou pedikúru a každodenní půlhodinku cvičení s činkami. Vypadám možná legračně a nejsem si jista, jestli cvičím já s činkami nebo činky se mnou, ale po krušných začátcích cvičím ráda a s chutí. To je můj osobní recept, který vám v žádné ordinaci nevydají.
První případy ptačí chřipky byly zjištěny a potvrzeny už i na území našeho státu a možnost nákazy je tak opět o něco větší. Obava o život a zdraví své, ale také svých blízkých patří odedávna k člověku. Je to přirozená lidská vlastnost, každý ji máme. Někdo ji pociťuje silněji, jiný méně. Také já se obávám možného onemocnění, ale celou tuto záležitost vnímám jako další z celé řady rizik a ohrožení. Nepociťuji žádný větší strach a ani svou mysl nezaměstnávám katastrofickými scénáři, neničím v panické hrůze ptačí budky, nepřestávám konzumovat pokrmy z vajec a drůbežího masa. Jsem přesvědčena, že při pečlivém a důkladném dodržování odborných pokynů a rad je možnost nakažení člověka virem ptačí chřipky minimální.
Imunita – obranyschopnost organismu patří k přirozeným vlastnostem lidského těla. Je to jedinečná schopnost rozpoznat a zbavit se každé cizorodé tkáně, bojovat proti nežádoucím infekcím a virům. V případě transplantovaných pacientů musí být tato jinak skvělá schopnost záměrně potlačována, aby nedocházelo k nežádoucímu odhojování transplantovaných orgánů.Transplantovaným pacientům je proto okamžitě po transplantaci ordinována imunosupresivní léčiva. Imunosupresiva jsou léky, které zabraňují nežádoucímu odhojování darovaných orgánů. Pomocí těchto imunosupresivních léků se udržuje přirozená obranyschopnost transplantovaného pacienta na takové hranici, při které je spolehlivě zaručena dobrá funkce nových orgánů a zároveň zachována odolnost pacienta proti infekcím, virům apod. Optimální hranice je u každého transplantovaného jiná, často se může měnit a je proto pravidelně a pečlivě kontrolována. Krevní test se provádí po 6 – 8 týdenních intervalech. Léčba imunosupresivy s sebou nese i řadu rizik (např. větší náchylnost k infekčním, ale i nádorovým onemocněním) a je proto určována, upravována a kontrolována odbornými lékaři Transplantačního centra IKEM Praha. Zde je v neposlední řadě také kladen velký důraz na dobrou preventivní péči a včasnou diagnostiku.
Martine a všichni ostatní, dnešní „okénko“ zavíráme. Snažila jsem se odpovídat dobře, jednoduše a snad i srozumitelně. Po přečtení dnešního „povídání“ se může zdát, že život po transplantaci je naplněn pouze samými starostmi a trampotami. Nevěřte tomu, pravý opak je pravdou. Potransplantační život je hodně podobný tomu běžnému tzv. normálnímu žití a stojí vážně za to ho žít.
Přeju všem příjemně aprílový měsíc a AHOJ příště!
LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 18., Vyšlo V. 2006)
POVÍDÁNÍ S LUCIÍ.
Dobrý den a ahoj!
Zdravím a vítám vás všechny, kteří jste se rozhodli společně se mnou strávit několik chvil u našeho „povídání. V kalendáři vládne květen, venku májový deštíček a naši hlavu pomalu začínají ovládat letní myšlenky a prázdninové plány. Chybějící sluneční paprsky a konečně vlídné počasí postrádáme snad všichni. Těšíme se na léto, odpočinek a pobyt v přírodě, u vody nebo v lese. Soudím tak nejen podle sebe, ale i podle vašich letně laděných dopisů a otázek. Už dnes se zlehka dotkneme letní tématiky i my, i když z trochu jiné stránky. Připravila jsem pro vás odpovědi na různé a zdánlivě spolu nesouvisející otázky. Na první pohled jednoduché, jasné maličkosti. Mají však svou důležitost a opodstatnění. V několika posledních měsících jsme se věnovali imunitě, imunosupresivní léčbě a i dnešní „transplantační okénko“ se týká imunity transplantovaných. V nečekaných a pro někoho možná i překvapivých souvislostech.
„Existuje nějaká souvislost mezi transplantacemi a možnou ztrátou chrupu? Setkala jsem se s několika lidmi čekajícími na transplantaci a objevila jsem u nich chybějící nebo žádné zuby.“
Ano, je to možné. Tato vzájemná souvislost opravdu existuje, je zřejmá a logická. Základním předpokladem a hlavní podmínkou úspěšného provedení transplantace je co nejoptimálnější zdravotní stav transplantovaného pacienta. Ve všech ohledech, po stránce fyzické i psychické. Během předtransplantačního vyšetření proto budoucí transplantovaný člověk prochází řadou odborných vyšetření, testů, ale i běžných prohlídek a kontrol, při nichž je snahou nalézt, ošetřit a vyléčit i sebemenší ranku, defekt či zánět v těle. Nic se nesmí ponechat náhodě, nic se nesmí zanedbat. I minimální poranění, malý zánět, prasklá žilka nebo i bolavý zub by mohly představovat obrovský zdroj a vstup nejrůznějším infekcím. Veškerá tato rizika se musí minimalizovat a proto je taková váha a důraz kladen na pečlivost a důkladnost. Sebemenší opomenutí i malá chybička by znamenala riziko a ohrožení celé transplantace, následné komplikace a špatné hojení. Předtransplantační vyšetření je tedy komplexní a zahrnuje i prohlídku u stomatologa. Nepředstavuje pro většinu pacientů žádnou větší újmu, kazící se zub se opraví, malý váček ošetří a vyléčí. Problém však nastává v případě většího zánětu
dásní nebo zjištěné paradentózy. Teprve až v těchto závažnějších případech volí lékaři radikální řešení. Chápu, že není moc příjemné chodit po světě bezzubý, ale rozumně uvažující člověk si jistě umí seřadit své životní priority. Jistě, že cena perfektně fungující, padnoucí a vypadající zubní náhrady není zanedbatelná. Myslím si ale, že při dnešní výborné úrovni stomatologické protetiky a možnostech stomatologie, ortodoncie, plastické a estetické chirurgie je investice do vlastního a hlavně zdravého chrupu investicí
dobrou a dlouhodobější.
„Je nebo není slunění, opalování a pobyt na přímém slunci pro transplantovaného opravdu zakázáno? Jak se chránit, co je doporučováno?“
Slunce není žádným tabu. Pobyt a pohyb v přírodě, na čerstvém vzduchu a slunci je přirozenou lidskou aktivitou a radostí. Sportování, turistika a letní pobyt u moře se staly dávno ověřenou a účinnou rehabilitací a relaxací pro mnohé i transplantované pacienty. Všechno je možné, ale musí být činěno s rozumem. Člověk s transplantovanou slinivkou jistě nebude podnikat horolezecké výpravy do Himalájí, skákat padákem a ani se opékat v poledním žáru na rozpálené pláži. Dlouhodobý pobyt na přímém slunci je jedním z hlavních rizik a faktorů způsobujících kožní nádory. Je obrovsky rizikové, škodlivé a opravdu nevhodné pro každého. Pro člověka po transplantaci a při
imunosupresi se toto riziko mnohonásobně zvyšuje. Pomocí imunosupresivní léčby lékaři snižují přirozenou imunitu lidského organismu na minimální hladinu a transplantovaný člověk je tak daleko více a častěji vystaven a ohrožen působení škodlivých vlivů, nádorová onemocnění nevyjímaje. To je takový neustále zvednutý ukazováček – veliký vykřičník, na který není radno zapomínat… Koupání, slunění plavba lodí, rybaření nebo péče o zahrádku – to všechno jde a je dovoleno. Neuslyšíte tady žádné zákazy a příkazy, ale
řadu pravidel, dobrých rad a doporučení. Nevyhledávejte zbytečná rizika, vždy dobře odhadujte a nepřeceňujte své síly a možnosti. V poledních hodinách omezte svůj pobyt na přímém slunci, zachovávejte polední klid ve stínu a nezapomínejte na dostatek tekutin. V horkém létě je výhodnější více pít než jíst. Na oči nasaďte sluneční brýle, na hlavu klobouček a pokožku chraňte ochranným přípravkem s UV filtrem. Nic nového a složitého, několik drobných, lehce proveditelných zásad a kamarádit se sluníčkem můžeme každý. I po
transplantaci.
Malá babiččina rada závěrem: Pijte šťávu z mladé mrkve, vaše pleť dostane pěkný bronzový nádech. Bez záruky,ale uškodit si nemůžete a s trochou citrónu je to zdravé, dobré a osvěžující. Mějte se pěkně a užívejte máj!
LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 19., Vyšlo VII. 2006)
POVÍDÁNÍ S LUCIÍ.
Dobrý den!
Všechny vás prázdninově zdravím. Máte – li chuť si i dnes trochu popovídat a možná se ipobavit? Máte možnost, jste zváni i vítáni. PTEJTE SE!
Existují pro transplantované nějaké zákazy? Máte vy nějaké osobní prázdninové tabu?
Neznám na světě zákaz, který by nebyl někdy porušen. To je nepochybně i důvodem toho, že neexistují lékařské zákazy, ale řada nejrůznějších doporučení, upozornění a rad. Lékař nás může pouze správně nasměrovat a šikovně vést, ale každý dospělý a rozumný člověk jistě zná schopnosti, potřeby a možnosti svého organismu a řídí se jimi. Alespoň by měl. V opačném případě by i sebevětší zákaz byl zcela zbytečný. Imunitní systém transplantovaných lidi je však mnohem křehčí, hrozí větší množství rizik a nebezpečí nejrůznějších nákaz a infekcí. Člověk ale musí žít a ze života se radovat. Není problém, když funguje zdravý rozum. Proč riskovat? Proč hazardovat s vlastním životem? V každém z nás musí pracovat soukromý alarm, takový osobní strážce, který vždy zaručeně zakřičí STOP! A moje
osobní prázdninové tabu? Mám ráda léto, teplo a slunce, proto pro mne platí nikdy se nespálit a hlavně mít stále připravenou dostatečnou zásobičku kvalitních nápojů – bez lahve dobré minerálky neudělám ani krok. V horkém létě přehlížím majonézové saláty a různá krémová lákadla chuťových buněk. Ale taková zmrzlina u stánku…? Koupání, plavání a dovádění na plovárnách, koupalištích, veřejných bazénech a aquaparcích – to je opravdové tabu pro mne a mé dva transplantované orgány. Všudypřítomné viry, koky a bakterie by si určitě pěkně zařádily. Takovou radost jim nedopřávám a koupu se v malém bazénku na zahradě a každoročně plánuju cestu k moři.
Bojuju s nadváhou a slyšela jsem, že se po transplantaci užívá lék Prednison. Změnila se po operaci nějak podstatně vaše tělesná hmotnost?
Nejsem lékařka, ale máte pravdu. Prednison se nějaký čas po transplantacích podává, ale doba jeho užívání je u každého pacienta jiná a rovněž váhové
přírůstky jsou různé, já mohu být toho také dokladem. Byla jsem operována v dubnu, Prednison užívala přibližně do července a přibrala dobrých 10 kilogramů. Byly to opravdu moc dobrá a potřebná kila. Ptáte se proč? Vždy jsem byla štíhlá, ale dlouhá nemoc a několikaměsíční hemodialýza mne proměnila ve vyhublou, téměř průhlednou osůbku. Byla jsem vysílená a krátce před operací jsem vážila necelých 39 kilogramů (výška 170 cm). Transplantace ve mně probudila
ohromnou chuť k životu, ale i k jídlu. Poctivě jsem jedla a pomalu jsem přibírala. Ale žádné strachy, vše se urovnalo, orgány perfektně pracují a i
váha zůstala na hranici 50 kilogramů. Je to už téměř 10 let, dnes vážím přibližně 55 kilo, jsem stále štíhlá a hlavně spokojená.
Co můžete pít? Je dovolena káva, víno nebo i alkohol?
Pitný režim je důležitý pro každého člověka a pro transplantovaného je nutností. Mám veliké štěstí, transplantovaná slinivka i ledvina výborně pracují, játra mám zdravá a tak mohu pít neomezené množství vody, minerálek, limonád, ale i kávy. Mám ráda silný hořký čaj, ale kávu si sladím. Rozumná dávka piva, vína i alkoholu mi nemusí být také upírána. To není můj problém, mne trápí něco jiného. Každé ráno jsem postavena před obrovský a opravdu těžce splnitelný úkol – vypít během dne 3 litry jakékoliv tekutiny. Snažím se a mám už celou řadu vyzkoušených metod a fint, ale stále je to pro mne úkol velmi nelehký.
Naše dnešní, letně provoněné „povídání“ končí, prázdniny a dovolené naopak začínají. Já sama nám všem přeji pevné zdraví, prima pohodu a hlavně, aby se dobrá nálada nikdy nevytrácela a byl jí stálý dostatek. Snažme se všichni, natransplantovat opravdu nelze všechno. Krásné počasí a žádné vrásky na čele!
LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 20., Vyšlo VIII. 2006)
POVÍDÁNÍ S LUCIÍ
Dobrý den a ahoj!
Skutečně každý z nás prožíváme a užíváme pravého nefalšovaného léta. Všichni, bez rozdílu věku, pohlaví i místa pobytu. Všude je to stejné, na severu, na jihu, ve městě nebo v lese. Všude vládne horké léto a tak si někdo užívá u vody nebo v lese a jiný jen útrpně přežívá v práci, ve městě nebo na cestách. Zvlášť srdečně proto zdravím ty, kteří spolu se mnou statečně usedají k rozzářenému a rozežhavenému monitoru.
Vítejte!
„Lucie, znáte svého dárce? Jakým způsobem je v naší republice vyřešena identita dárců transplantovaných orgánů?“
Toto je častá otázka a myšlenka nejednoho již odtransplantovaného člověka. Krátce po provedené transplantaci těmto úvahám neunikne téměř nikdo. V České republice jsou veškeré záležitosti týkající se problematiky transplantací, včetně otázek spojených s dárcovstvím orgánů, ošetřeny v Transplantačním zákoně ze září roku 2002. Tento zákon je postaven na předpokládaném souhlasu s možným darováním orgánů k transplantačním účelům. V opačném případě zde existuje registr nesouhlasících osob. Chtěla bych ale zmínit fakt, že ne každý dárce a ne každý orgán je k transplantování vhodný, mimo jiné se také přihlíží k zdravotnímu stavu, věku i způsobu úmrtí možného dárce. O vhodnosti dárce a orgánů za účelem transplantování nerozhoduje pouze jediný lékař, ale celý tým specialistů. Několika opakovanými testy a vyšetřeními se určuje a potvrzuje diagnóza a vhodnost k transplantaci. V „pozitivním“ případě nastupuje obrovské tempo a blesková akce. Příjemce čeká. (Je to hodně zjednodušené, ale snad všichni odborníci prominou).
Dárce zůstává anonymní. Myslím, že je to tak dobře. Z několika důvodů – organizačních (cesta od dárce k příjemci co nejkratší a rychlost akce co největší), medicínských ( čím rychlejší a dokonalejší provedení odběru orgánu, tím lepší přežití a uchování kvalitní funkce štěpu – transplantovaného orgánu) a v neposlední řadě i etických.Já, ale i řada ostatních čerstvě a úspěšně odtransplantovaných pacientů, si nějaký čas pohrávala s myšlenkou projevit dík a vděčnost nejen „svému“ dárci a zachránci, ale i jeho rodině a blízkým. Tehdy jsem to tak necítila, nosila jsem růžové brýle a všechno kolem viděla jako jeden velký zázrak. Je to prý normální pooperační stav. Naštěstí jsem se vzpamatovala včas a nenapáchala nenapravitelné hlouposti, sice dobře míněné. Byla by to velká chyba, omyl a nerozum, které by ranily a ublížily. Prohloubila by se tak bolest lidí, kteří se vyrovnávají s dosud čerstvou ztrátou svého člověka a většinou ani netuší nebo ani nechtějí tušit…Pár dnů po operaci, kdy se probíráte k životu a pomalu si uvědomujete co se s vámi děje, jak a co funguje a postupně si ohmatáváte starý známý svět, je vaše celá bytost naplněná neskutečnou euforií, pocitem vděku , štěstí a touhou radovat se s celým světem. Mohu teď mluvit pouze za sebe, ale prožila jsem ten čas a vzpomínám si ještě docela jasně na probdělé noci, kdy jsem sama sobě kladla řadu nejrůznějších otázek. Odpověď jsem nikdy nedokázala nalézt. Tenkrát mne to dojímalo k slzám, ale dnes vím, že existují „věčné otazníky“, na které hledat odpovědi je naivní a hlavně zcela zbytečné. Dobře mi tehdy posloužila a pomohla představa – tzv. obrácených rolí. Snažila jsem se vžít do role maminky, která před pár dny tragickou nehodou ztratila malého synka. Nebylo to vůbec snadné, ale podařilo se. Jak bych asi reagovala, co bych asi řekla mladé ženě, která plna euforie a nadšení z právě provedené transplantace a plna chutí do života, by mi přišla s kyticí děkovat za život, za svůj život. Její život proti životu mého malého syna. Jakým právem a proč? Určitě bych v tu chvíli nevnímala skutečnost, že můj syn nezemřel z její viny a pro ni, ale jeho život má šanci pokračovat. Je to jistě těžká úvaha , představa a špatně stravitelný fakt. Radost, nadšení a naděje na straně jedné, bolest, pocit křivdy a světské nespravedlnosti na straně druhé. Takové setkání
bych opravdu chtěla? Ne, rozhodně ne…. Byla to dost černá, hrozná a nepříjemná představa, ale pomohla. Otazník v hlavě zůstal, odpověď není, ale už mne
netrápí.
Stejně tak jako celá řada jiných, svého dárce neznám. Neznám jeho jméno, národnost, bydliště a ani jeho rodiče. Vím pouze, že mi můj „nový“ život
daroval malý, zdravý, drobný a tehdy 9-letý chlapec.
Jsem vděčná, děkuji mu za každou vteřinu života a snažím se podle toho žít.
Nepotřebuju víc.
Zákon je zákon a vždy záleží na tom jak a kým je nám vyložen. Já vám všem
přeji AŤ JE VŽDY JASNO!
A nezapomínejte psát, každá otázka a vzkaz je vítán a potěší. LUCIE
Povídání s Lucií (Díl 21., Vyšlo X. 2006)
POVÍDÁNÍ S LUCIÍ
Dobrý den!
Ahoj všem. Konečně mohu pozdravit vás všechny, kteří pravidelně každý měsíc otvíráte naše společné „transplantační okénko“. Po netradičně dlouhé a nedobrovolné přestávce dnes budeme opět rozmotávat nejeden otazník na transplantační téma. Těšila jsem se na toto naše listopadové setkání, věřte mi. Celé září jsem promarodila, ale rozhodně nepromarnila. Snažila jsem se odpovídat na veškeré dotazy, které přicházely na mou adresu a připravovala odpověď pro dnešní Diabeťáček. Začátkem školního roku a s nadcházejícím podzimem mi přicházely samé neradostné otázky a mě nedělalo vůbec žádnou radost na ně odpovídat. Najít odpověď nebyl velký problém, statistiky, lékařské studie a nejrůznější publikace hovoří jasně. Já se však rozhodla najít a nebo se alespoň pokusit najít sebemenší jiskřičku naděje – takovou malou dobrou zprávu. A…? Objevila jsem.
„Zamezí transplantace slinivky břišní vzniku a rozvoji pozdějších diabetických komplikací?“
„Může úspěšná transplantace slinivky b. přinést úlevu při léčbě gastroparézy?“ a mnoho dalších téměř totožných dotazů.
Transplantace slinivky břišní není žádný všelék a už vůbec ne zaručeným receptem na odstranění všech komplikací a nepříjemností diabetu. To by byl obrovský omyl. Úspěšná transplantace poskytuje nemocnému organismu možnost ozdravění, regenerace sil a jedinečnou šanci dalšího kvalitního života. K transplantaci jsou, a můžu říct bohužel, vybíráni pacienti s již rozvinutými a většinou i nenapravitelnými diabetickými komplikacemi. Dobře fungující „nové“ orgány však napomáhají k zastavení jejich vývoje, často se podaří rozvoj komplikací zastavit nebo zpomalit. Vzniklé poškození a změny se však odstranit nedaří…Nejsou to veselá fakta a ani slova. Medicína však kráčí kupředu a i v řešení problematiky diabetických komplikací je tento trend jasně zřetelný. Jak mi potvrdil gastroenterolog MUDr. Marek Beneš i v tomto oboru se poblýskává na lepší časy.
„Diabetická neuropatie je společným etiopatogenetickým činitelem většiny pozdních komplikací diabetu mellitu. Ne jinak je tomu i u poruch činnosti gastrointestinálního traktu u diabetiků. Postižení autonomního nervstva, percepce i vnitřní nervové pleteně stěny trávící trubice výrazně narušuje fyzilologické funkce
trávící soustavy. Mezi tato onemocnění patří klinicky závažné stavy, jako například diabetická gastroparéza, ale také diagnostické jednotky pacienta přímo neohrožující na životě, avšak výrazně snižující kvalitu jeho života, například inkontinence stolice. Inkontinence stolice je onemocnění vyskytující se u diabetiků relativně často. Dá se navíc předpokládat, že diabetiků trpících tímto problémem je daleko více, vzhledem k faktu, že pacienti o inkontinenci neradi hovoří. Inkontinence stolice je výrazně sociálně hendikepující stav, pacienti musí svému onemocnění podřídit denní režim, způsob života, dietu i sexuální návyky. Terapie inkontinence stolice u diabetiků je svízelná. V naší zemi zatím neexistuje léčebná metoda, která by byla pacientům s tímto problémem běžně nabízena. Ve vyspělém světě používaná metoda implantace stimulátoru sakrálního nervstva není vzhledem k ekonomickým bariérám v naší republice dostupná, ani metody obnovující kontingenci stolice pomocí implantace cizorodých materiálů do oblasti análních svěračů nebudou v nejbližší době standardem v terapii fekální inkontinence. Zdá se, že fyzioterapie metodou biofeedback (biologická zpětná vazba) je proto jedinou použitelnou cestou ke zmírnění příznaků inkontinence stolice u diabetické populace. Tato metoda spočívá v pokusu o zesílení svalstva análních svěračů, svalstva pánevního dna a dále k nácviku koordinace činnosti těchto svalových struktur. Při cvičení používáme jednoduchých přístrojů, které audio-vizuálně či elektro-myograficky signalizují sílu stahu análních svěračů a tím zpětně informují pacienta o výsledku jeho snažení. Pacient tak může sledovat průběh i výsledky fyzioterapie, zdokonalovat funkci či „objevovat“ nové svalové skupiny, které se spolupodílejí na udržení kontingence. Jedná se o metodu relativně levnou, však náročnou na čas a i na specialisty, kteří musí pacienta odborně vést. Jedním z mála center, která se touto metodou zaobírají je laboratoř funkční gastroenterologie v pražském IKEM. Cílem tamní pracovní skupiny je zařadit fyzioterapii typu biofeedback do standardního algoritmu terapie inkontinence stolice.“
Co vy na to? Malá jiskřička, malá cestička, ale co když je to počátek jednou velké cesty?
Buďme optimisty a za měsíc AHOJ! LUCIE
Moje adresa: lukry@quick.cz
Povídání s Lucií (Díl 22., Vyšlo XII. 2006)
POVÍDÁNÍ S LUCIÍ.
Dobrý den!
Můj pozdrav patří těm všem, kteří si v této poněkud zrychlené předvánoční době našli malou chvilku na posezení u našeho společně otevřeného „okénka“. Pro dnešní téměř novoroční příspěvek jsem záměrně zvolila milé a pro mnohé zajímavé téma. Těhotenství a mateřství po transplantaci se netýká pouze mladých žen, ale celé řady dalších osob. O tom všem, o radostech a starostech, o sociálním zajištění apod. si můžete přečíst právě v mém dnešním příspěvku. Pod názvem Medailistky a v nezkrácené podobě vychází současně také v posledním čísle časopisu Stěžeň.
Přeji Vám všem pěkné počtení, krásné chvíle u vánočních stromečků a příští rok plný dobrých zpráv a optimismu. HODNĚ ZDRAVÍ A ŠTĚSTÍ VŠEM!
LUCIE
MEDAILISTKY
Mám pro vás hádanku. Žádný složitý rébus, žádný zapeklitý hlavolam, pouze jednoduchá, krásná a snad i nejkrásnější otázka na světě. Uhádnout není těžké. Odpověď každý zná, kdekterý školáček odpoví, všichni jsme prožili a nikdy nezapomeneme. Co je to? Je to lidským okem nepostřehnutelná, s ničím nesrovnatelná síla. Téměř magická moc a věčné kouzlo. Pokaždé originální, jedinečný a neopakovatelný vztah. Pevné a trvalé pouto, láska bez výhrad a podmínek. Holčičí sen, dívčí tajné přání a poslání ženy. Je to obrovský dar, který jsme dostali a který můžeme dát. Dar života. MATEŘSTVÍ. Ano, je to ten nejdelší, nenahraditelný, stále nejněžnější a nejdůvěrnější vztah dvou lidí. Maminka a její dítě.
Na světě však žije nemálo žen, pro které zůstává vlastní potomek pouhým snem a nesplnitelným přáním. Potěšitelnou informací může být fakt, že se počet takových případů rok od roku zmenšuje. Co bylo před nedávnem neřešitelným problémem, stává se v současnosti skutečností. Ne zcela běžnou, ale možnou
realitou. Díky bleskovému rozvoji medicíny a vědeckému pokroku, na celém světě rychle přibývá také těhotných žen a maminek s transplantovanými orgány. Dokladem jistě může být již několik desítek tisíc celosvětově registrovaných porodů transplantovaných žen. Nejen v zahraničí, ale i v naší republice neustále vzrůstá počet dětí narozených maminkám po transplantaci ledviny, jater i slinivky břišní.
„Obecně není těhotenství pro ženu s dlouhodobým a komplikovaným diabetem a léčenou transplantací vhodné a já jako lékař nemohu s klidným svědomím
takové těhotenství doporučit.“: říká Doc. MUDr. F. Saudek, DrSc. „Může dojít ke zhoršení komplikací diabetu, zejména retinopatie, je větší riziko zhoršení funkce ledvin (vlastních či transplantované) a zejména, plod je po transplantaci trvale vystaven účinku mnoha léků, z nichž některé mohou vyvolávat vrozené odchylky. Výskyt vrozených poruch dětí matek léčených transplantací je větší, než u matek zdravých. Přesto i v IKEM jsme byli svědky řady úspěšných těhotenství po transplantaci, včetně dvou případů po kombinované transplantaci ledviny a pankreatu.“
Ano, souhlasím. Těhotenství transplantované ženy je nepochybně obrovským zdravotním rizikem nejen pro ženu samotnou, ale v neposlední řadě i jistým handicapem pro budoucího človíčka. Plánované mateřství vyžaduje v těchto mimořádných případech maximum zodpovědnosti, racionálního myšlení a mentální
vyspělosti obou budoucích rodičů.
„Všechny gravidity u transplantovaných žen je nutno sledovat jako vysoce rizikové. Díky fyziologickým změnám, ke kterým dochází po početí v matčině
organismu, se zvyšují nároky na všechny tělní systémy a jejich orgány, proto jsou kladeny zvýšené nároky také na štěp. Těhotenství je nutné správně naplánovat a
jeho potvrzení stanovit co nejdříve. Tato těhotenství jsou většinou pod dohledem multidisciplinárního týmu odborníků.“, upozorňuje MUDr. J. Cindr. S riziky jsme tedy seznámeni, dobře známe názory, rady a doporučení lékařů. V hlavě trvale blikající velký otazník. Chápu obavy a starost lékařů, ale dobře rozumím i té neskonalé touze po dítěti. Nejen z ryze lékařského pohledu lze nahlížet na tento problém. Těhotenství transplantovaných žen je tématika přinášející celou řadu nejrůznějších otázek.
Pohledem ženy – lékařky se na provlém pokusila podívat i MUDr. Z.Vlasáková, Csc.: „Naše diabetické pacientky a potencionální maminky se bohužel od nediabetických příjemkyň transplantovaných orgánů většinou liší horším celkovým zdravotním stavem. Už na čekací listinu jsou zařazovány v době, kdy mají rozvinuté orgánové komplikace, které těhotenství může velmi zhoršit. Týká se to zejména diabetické retinopatie. Během těhotenství dochází častěji ke zhoršení funkce ledviny, k výkyvům krevního tlaku atd. Po transplantaci se sice klinický stav pacientek, a zvláště těch, co již musely být dialyzovány, velmi rychle zlepšuje, avšak rozvinuté cévní komplikace cukrovky nejsou vratné. Přesto všechno máme zkušenost, že i u těchto pacientek se situace po transplantaci natolik vylepší, že těhotenství i donošení zdravého plodu je možné. Nemělo by se však zapomínat, že tyto maminky jsou ze zdravotního hlediska rizikové, potřebují větší zdravotní péči. Vzít v úvahu je nutné i to, že transplantované orgány se mohou odhojit a skončit svoji funkci, matka se bude muset vrátit k dialýze a přesunout velkou část péče o dítě na svoji rodinu. I to vše je možné, jen je dobré, aby toto vše měly pacientky na paměti a včas konzultovaly svoji situaci a své rozhodnutí o plánovaném
těhotenství se svým ošetřujícím lékařem.“
Mohlo by se snad zdát, že být transplantovaná a ještě otěhotnět představuje jistou životní pohromu hraničící až s hazardem. Není tomu tak, čas očekávání
a narození děťátka rozhodně patří k těm nejkrásnějším obdobím v životě ženy. O tom není žádných pochyb, ale lékařská doporučení a varovně zdvyžené ukazováčky je potřebné respektovat. Na druhé straně by se těhotenství nemělo stát pro budoucí maminku 9-měsíčním stresem. To však vyžaduje vše dobře předpřipravit, promyslet, naplánovat, zachovat si potřebný nadhled a jistou dávku humoru. Život nám nepřináší pouze starosti, ale nabízí i nemalé množství radosti.
Těhotenství je právě ten čas, kdy si máme život radostí naplnit, ne naopak. S trochou nadsázky je možné říci, že otěhotněním mladé transplantované ženy přichází
celá nejbližší rodina do jiného stavu. Ideální by bylo, kdyby se budoucí človíček mohl stát takovým „kolektivním“ dílem celého týmu rodiny a lékařů. To by bylo nádherné, ale v mnoha případech neproveditelné řešení. Bylo by vynikající vytvořit jakýsi „dětský realizační tým“. Ačkoliv se to jeví malinko přehnané, spolupráce členů rodiny, přátel a lékařů je nejen vítaná, ale i více než potřebná pomoc. Je třeba zvolit nejoptimálnější scénář a pečlivě do něj zapracovat každý detail, každou eventualitu. Překvapení mohou být různá, milá i nemilá. Nenechme se proto ničím zaskočit a nemile překvapit. Nelze riskovat. Je to po všech stránkách náročné, ale uskutečnitelné. V tomto mimořádném období by měla platit „dělba práce“ mezi jednotlivými členy rodin. kolektivu. Perfektně vše naplánovat, vzájemně si rozdělit úkoly a potom se již společně těšit z budoucího mimina. Mělo by to tak fungovat. V jiných případech to může představovat obrovský problém a nepředstavitelnou zátěž nejen pro nastávající maminku, ale hlavně pro její dítě. Jak si tedy zbytečně nepřidělávat vrásky na čele?
Zní to patrně dost přízemně, ale nejdůležitějším úkolem ostatních členů rodiny je vytvářet a poskytovat nastávající mamince domácí „servis“ a pohodu. Bydlení, finance, dětská výbavička, péče o miminko a maminku v čase po porodu a v případech nemoci, strava, noční vstávání,doprava k lékaři, plenky, vycházky atd…To jsou jen některé z úkolů, které čekají na každou maminku. My však nesmíme zapomínat, že naše maminka je po transplantaci, sama je tedy vysílená nejen porodem, ale i tou velikou životní změnou. Nenastanou – li žádné zásadní zdravotní komplikace a rozdělíme-li to množství starostí mezi více lidí, důvodů k vráskám na čele bude minimálně. Každý lidský život je krásný. také život lidí s transplantovanými orgány je stejně nádherný, je pouze o něco složitější a po mnoha stránkách náročnější. Proto mne udivuje fakt, že by český sociální zákon na transplantované lidi poněkud pozapomněl. Nedalo mi to a zeptala jsem se raději odbornice. Paní
L. Beránková dlouho pracuje v sociálně-právní oblasti a věnuje se pomoci transplantovaným lidem.
Pamatuje nějakým způsobem stát na sociální a finanční zabezpečení transplantovaných maminek, jejich dětí a rodin? Existují v těchto výjimečných případech nějaké nároky, úlevy nebo příspěvky (třeba i jednorázové)?
“ Musím Vás zklamat, žádné zákonné výjimky pro transplantované matky a jejich rodiny neexistují. Transplantace jakéhokoliv orgánu paušálně nezohledňuje nikoho. Záleží na tom, jak se nemocný cítí fyzicky a zdravotně. Transplantovaná žena – matka, pobírá mateřské dávky a příspěvek k narození dítěte jako každá jiná zdravá matka. Pouze zhoršený zdravotní stav, špatná mobilita a nutná pomoc druhé osoby umožňuje čerpat sociální výhody a nebo soc. dávky! Konkrétně o základních dávkách informuje sociální odbor městského, nebo okresního úřadu dle místa bydliště. Doporučovala bych velkou zodpovědnost při rozhodování zda mít či nemít dítě a v každém případě velmi dobré rodinné zázemí!“
Závěrečná věta patří doktoru Cindrovi a bude jistě tou nejlepší tečkou za dnešním příspěvkem.
„Všichni lékaři by měli transplantované pacientky objektivně informovat a poskytnout optimální péči těm, které se rozhodnou dát se na cestu mateřství.“ Mně tedy nezbývá než smeknout pomyslný klobouk před statečností, bojovností a obrovskou mírou odpovědnosti všech maminek, těch transplantovaných obzvlášť. Chtělo by se mi rozdat diplomy a medaile, ale dobře vím,jak moc by to bylo zbytečné. Žádná máma na světě nikdy nevymění zdraví, štěstí a spokojený život svých dětí za jakoukoliv medaili, metály a řád. Přeji proto všem maminkám, ať se jim stále kolem krku blýskají ty jejich nejcennější životní medaile zdravé a šťastné.
