Příběh matky diabetika 1. typu

Dne 20.5. 2004 se nám ze dne na den změnil život a to při zjištění, že naše 3,5 letá dcera onemocněla diabetem typ 1. Asi 2 měsíce před zjištěním měla větší žízeň, ale v té době pila z flašky, tak mi to připadalo spíše jako závislost na flaštičce. Varovnější příznaky, jako větší únava, spávala odpoledne (což už dávno nedělala), při měření vypila a vyčůrala 4 l tekutin, lesklé oči a červenější suché tvářičky měla týden před zjištěním DM. Začala jsem mít podezření, na stránkách internetu jsem si hledala bližší informace a příznaky diabetu, což mě utvrdilo, že mé dítě bude diabetik. I přesto jsem doufala, že se mýlím, přece by to mohlo být i něco banálnějšího……..
V krutou pravdu mě uvedla dětská lékařka po odběru moči a krve se sdělením, že mé dítě má DM. Ihned jsme se vypravili do FN Olomouc, kde měli jak sestřičky tak lékaři velmi profesionální, přátelský a kvalitní přístup, který určitě pomáhá při psychice rodičů v začátcích DM.

Kliknutím zobrazíte obrázek v novém okně

Při ranním odběru nalačno měla glykémii 13,5. Po přijetí do FN byla naměřena glyk. 33,3 glukometrem, ve venosní plazmě to bylo 42,4 a ketonomie 3,8. (při cestě Do FN dostala kinder čokoládku), moje tehdejší neznalost jí v dané chvíli dopomohla k tak vysoké glyk. (snad jsem si myslela, že už čokoládu nikdy nebude moct).

Na jipce byla dva dny a poté jsme byli spolu dalších 11 dní na dětském oddělení, kde jsem se učila měřit glykemie, píchat inzulín, přepočítávat sacharidy a vše související s DM.

Po propuštění z nemocnice byla na místě obava, jak vše zvládneme, jestli dokážeme poznat hypoglykemii, co dělat při hyperglykemii, při zvracení, nemoci. První týden jsem seděla u knížek a snažila se dostat všechno do hlavy a porozumět všem těm lékařským pojmům.

V srpnu 2004 nás čekala dovolená na slovensko (já odjížděla s obavami), babička a děda (ty naděláš, co by se mohlo stát), pokud by byl problém jsi za 4 hod. doma.
Vypadala jsem u malé jako macecha a tak se jelo. Po dvou dnech postihlo z naší dvacetičlené party polovinu zvracení a střevní problémy. Samozřejmě to potkalo i naší dceru.
Musím říct, že to pro mě byla první opravdová zkouška s DM.
V 17,30 dostala dávku inzulínu a následnou večeři již vyzvracela, po třetím zvracení byla glyk. kolem 3 i přesto,
že jsem jí dávala napít sladký čaj. Odjeli jsme do nemocnice, kde nás čekal velmi nepříjemný personál a při zjištění, že máme jen kartičku pojišťovny bez dokladu, že je opravdu pojištěná byli nepříjemní o to více (moje blbost a neznalost). Lékařka když viděla, že jsem zbledla a nemohla ani mluvit mi již trochu příjemnějším tónem sdělila, že když si ji tam nechají budu muset veškeré ošetření zaplatit v hotovosti (nebyla to zrovna malá částka), tak jsem se po pár radách a domluvě s lékařkou vrátila do kempu s tím , že pokud by se stav zhoršil ihned se do nemocnice vrátíme. Ihned jsem informovala manžela, aby pro nás přijel. Tato noc pro mě byla opravdu zatím ta nejhorší co nás zatím s DM potkala.

Babička s dědou si najednou také uvědomili, že to není jen nějaká cukrovka, při které nemůže nic překvapit. Glyk. jsem měřila každých 10 až 15 minut, nebo po zvracení. Pokud to šlo brčkem pocuckávala sladkou vodu, byla strašně ospalá, nechtěla spolupracovat, byla vyčerpaná, mrzutá a když jsem do ní trochu vody dostala ihned to vyzvracela. Naštěstí zvracení trvalo do půlnoci, nedostala večerní inzulín, ani ranní protože byla pořád
nízká 3-4 a měla jsem strach, že při cestě zpátky jí bude zase špatně a byla by v hypu. Naštěstí nebylo a v autě snědla půl rohlíku, cuckala sladký čajík a byla už v relativní pohodě. Jak jsme byli doma opravdu jsem si oddychla. Bez inzulínu byla 24 hodin. Doktorka říkala, že to bylo proti všem pravidlům, ale ještě měla svůj inzulín, tak to tolik nevadilo. Aceton v moči neměla.

Zbytek léta už byl v pohodě. Manžela jsem postupně zasvětila ,jak se o dceru starat pokud nejsem doma (zvládá to opravdu dobře). Ale bohužel u rodiny již takové pochopení nemáme .Říkají neustále dokola ty naše chudinko nemůžeš jíst to či ono jak by jsi chtěla, ale kdyby si raději koupili váhu a přečetli si literaturu, kterou mám neustále na stole (prosit se nebudu). Pokud hlídají bojí se, aby neměla hypo, které nepoznají tak jí projistotu dokrmují, čímž je výsledek opačný a potom se diví, že musíme připíchávat. Věřím, že i tento problém časem vyřešíme, chce to asi ještě nějaký čas.

Nyní má dcera 4,5 roku, začala chodit do školky na 4 hodiny denně. S učitelkami problém nemáme, už tam dítě s DM měli a vědí, jak postupovad v případě problému. Do batůžku dávám svačinku, kterou si sní v přesnou dobu, pitíčko a něco navíc pro případ hypa. Už to na sobě pozná a řekne si o jídlo. Přibalím i diabonbonek, aby si mohla s dětmi smlsnout a nepřipadala si jiná. Bohužel od podzimu má časté virózy, tak dvě do měsíce a při těchto virozách potřebuje zvýšit dávku inzulinu a trvá nám 10 dní než to zase srovnáme na vyrovnané hodnoty. I tak nemá glyk. Úplně předpisově. Je období, kdy je nízká a zase takové, kdy je vysoká. Je to jako na kolotoči. Při měření hemoglobinu v srpnu 2004 měla 6,8. Dcera se mi narodila ve 28 letech. Vážila 4,35kg a měřila 53 cm. Při zjištění DM měla necelé 4 roky váha byla 16,5, výška 107cm – píchali jsme 11 J inzulínu (actrapid a insulatard) a jedla 14 VJ jídla. Nyní v únoru 2005 má 4,5 roku váha 20 kg, výška 110 cm , pícháme 15 J inzulínu (actrapid a insulatard) a sní 12,5 VJ jídla. ¨

Můj postřeh je takový, že v létě (když je horko) má glyk vyšší a v zimě zase nižší (tělo musí spalovat více energie než se zahřeje). Pokud má dcera hlad mezi jídly a glyk. je v pořádku dávám ji obložený talíř (salám, plátkový sýr a zeleninu). Jako sladkosti kupuji žvyndy a bonbonky bez cukru. Vyhýbáme se jídlům sladkým, jako vánočka, koblížky, pizza, neboť nebot´po takovém jídle i když spočítáme sacharidy glyk. rychle a vysoce stoupne. Horší pro nás je, když je dcera v létě u babičky a na zahradě jsou eře rybízu,malin aj. a nemůže si sníst takové množství jaké by chtěla.Někdy od babičky přijde a má vysokou glyk., což babička okomentuje, však měla jen pár kuliček rybízu, pár kuliček angreštu, pár kuliček třešní a trošku malin…….,ale pohlídala vnučku a ta byla beze sporu spokojená. Už i toto myslím pochopila, že takhle nééé.

Jinak s pícháním inzulínu problémy nemáme, glyk. si dokáže změřit sama, ale někdy se jí to nepodaří (dá malou kapku krve) a proužek znehodnotí, takže ji moc často nenechávám tento úkon dělat, protože jak všichni víme cena proužků je vysoká. Měříme 4 – 5 denně – ráno, v poledne, večer a před spaním, někdy v noci, také když má přes den hlad a já nevím jestli to je hlad, či jen chut´. Na měsíc potřebujeme 150 proužků. I přesto, že nám posudková lékařka, vždy proužky navíc uznala, musím 1 krát za dva měsíce balení přikoupit. Nechápu proč je schválené tak malé množství. Ještě jsem neslyšela, že by toto množství (400 kusů na rok) diabetikovi stačilo. Zvlášt´ dětem, těhotným ženám, sportovcům atd. Dle mého názoru by měl stát v budoucnu ušetřit tím, že diabetik který bude mít vyrovnané glyk. předchází komplikacím, které s diabetes souvisejí a na tyto komplikace musí stát vynaložit daleko více finančních prostředků, než je cena proužků. Proč by měl politik myslet na budoucnost, oni ušetří ted´a to je pro ně nyní důležitější. Tímto bych chtěla ukončit I. část příspěvku s necelým rokem DM u mé dcery. Chtěla bych popřát všem diabetikům, pochopení v rodině, ve škole, v zaměstnání, u známých a kamarádů.

Přeji všem vyrovnané glykémie, co nejméně komplikací a pocit, že na to nejsou sami. Budu ráda, když se objeví další příběhy, myslím si , že je pořád málo informací o DM a zvláště příběhů, které píše sám život. Pevné zdraví a pohodu všem přeje Pavlína s dcerou Děkuji Jitce a jejímu příteli za Diabetáček, určitě není jednoduché tyto stránky dávat dohromady, ale byl to skvělý nápad a moc se mi stránky líbí.