Stala jsem se 87. pacientkou s kombinovanou transplantací ledviny a slinivky břišní u nás
Stojím u okna. Pomalu už začíná svítat. Probdělá noc mi tolik připomíná dobu před několika lety. Tehdy mi hlava plná úvah a myšlenek nedovolila usnout. Stála jsem před zásadním rozhodnutím. Transplantace – ano či ne?
Netušila jsem tenkrát, co mě čeká. Věděla jsem jen, že 19 let trvající komplikovaná nemoc se zhoršuje. Rychle se zhoršuje. Zvažování se zdálo složité. šlo přece o hodně. O všechno. O život.
Tenkrát jsem se rozhodla pro operaci. Teprve čas ukázal, že moje volba byla správná. Dnes to vím určitě.
Stala jsem se 87. pacientkou s kombinovanou transplatací ledviny a slinivky břišní u nás.
Ten den se stal dnem mých nových narozenin, k nimž jsem dostala obrovský dar. Dar, který nedostává každý. Dostala jsem šanci nového života. Možnost znovu se volně nadechnout a jít, smát se nebo plakat. Prostě žít. Tuto šanci musím využít. Nechci ji zahodit. Chci a využiji ji. Nevím, komu za to víc poděkovat. Bohu, přírodě, těm skvělým lidem v bílých pláštích. Životu? Děkuji proto všem, všem těm, kteří stáli a stojí za mnou.
Zpětně se vracím do doby, která ovlivnila celý můj další život.
1996 Tak nám ten rok začíná skvěle. V lednu se narodila moje první neteř, malá Kristýnka. Je zdravá. Celé Sonino těhotenství jsem se bála. Holčička je v úplném pořádku a je moc krásná. Zato já jen kvetu. Oteklá jsem pořád častěji a mohutněji. Glykemie si dělá, co chce, a já jsem unavená. Mám pocit, že mám na nohou metrákové závaží.
Je květen a já jsem opět v IKEMu. Venku všechno kvete a Praha voní šeříkem. Já jen ležím a poslouchám svůj hudební vitamín – Mozarta. Právě mě zařadili do transplantačního plánu. Čeká mě předtransplantační vyšetření. Za nějaký čas, samozřejmě. V noci jsem nemohla spát a přemýšlela o tom až do rána. Nevím, mám se těšit nebo bát? Ještě je dost času, určitě je dost času. Ale ta šílená dieta mi náladu nelepší. Žádné maso, ovoce, brambory ani sýr.Taky nesmím skoro nic pít. Mám jeden krutý sen. Zdá se mi, jak pomalu upíjím z orosené sklenice chladnou vodu. Vymyslela jsem to. Když mám nesnesitelnou žízeň, jdu pod sprchu. Je pravdou, že tam trávím hodně času.
Tak horký červenec už dlouho nebyl. Už víc než týden jsem nebyla venku. Mám zatažené žaluzie, ležím jen v triku a mám pocit, že se nemohu ani nadechnout. Jako by mi něco sedělo na hrudníku. Skoro nepiju a skoro nic nevymočím. Prostě to nejde. Vím, co to znamená, všichni to víme. Nechci tomu ale vůbec věřit. Ne, to bude určitě všechno jinak. Včera mi bylo 32 let. No a co? Dnes jsem v IKEMu navštívila profesora Bartoše. Už nemohu jinak, je mi hodně zle. Nikomu jsem to neřekla, ale asi to ani nemusím moc říkat. V pondělí nastupuji k hospitalizaci. Doba dovolených tady neplatí. Začíná se s předtransplantačními testy. Jsem moc oteklá, nohy ani neunesu a vůbec je nepoznávám. Dostala jsem cévku a sáček k pasu. V sobotu jsem na propustce, ale pouze v Praze. Cítím se nedobře. Chci už zpátky do nemocnice. Jsem tam už třetí týden. O pokoj se dělím se dvěma pány. Oba jsou již po transplantaci. Bavíme se o problémech, radostech i starostech potransplantačního života. Smějeme se tomu i sami sobě. Pro mě je to náramné školení, lepší než nějaká příručka. Byl se tady podívat doktor Adamec, chirurg, který mě má operovat. Snad si s tou mojí slinivkou poradí. Je zde možnost, že mi dají pouze ledvinu. Transplantace je náročná operace a já moc slabá. Tak mám zase o čem přemýšlet. To, po čem toužím, je kombinovaná trasplantace slinivky a ledviny. A zvládnu to, určitě to zvládnu!
Začátek října. Dnes mi provedou cévní chirurgové tzv. „šant“. Mám jen mlhavou představu, co to je. Není to u mne ještě předčasné? Vždyť já to ještě nepotřebuji a snad ani potřebovat nebudu. Transplantace přijde dřív než dialýza. Mám docela strach, budu poprvé na operačním sále. Doktoři jsou ve světlezelených pláštích a vtipkují. Jsou to docela normální lidé. Za hodinu bylo po operaci, možná to bylo jen dvacet minut. Ztratila jsem pojem času.
Konec října trávím doma a mám pocit, že je ve mně nejméně hektolitr vody. Spát musím vsedě, jinak nemůžu dýchat. Hrozný pocit.
IKEM mi vůbec nepřipadá strašný, mám dojem, že tam jezdím mezi své lidi. Je mi zle, chci tam odjet. Jedu úplně někam jinam. Ležím na nejbližší jednotce intenzívní metabolické péče. Nemám tu nic svého. Nikoho za mnou nepustí, nikdo mi nic neřekne. Je tu pološero a hrozné ticho. Chci odtud pryč, utéct, schovat se někde. Alespoň hlavu pod polštář. Dejte mi polštář, prosím.
V noci jsem měla první dialýzu. Hodně se mi ulevilo. Ani si nepamatuji, kdy mi naposled bylo tak lehko. Chce se mi zvracet, sestřičko, rychle. A znovu. Je mi moc špatně. Žaludek jako na vodě, průjem a nízký krevní tlak. Zoufale se snažím myslet na mámu a malou Týnku. Chci být úplně někde jinde. Někde daleko. Rychle sluchátka na uši. Povedlo se, zavírám oči a přenáším se do jiných světů. Nevnímám okolí. Už neběžím po tartanové dráze, ale jdu po prašné cestě. Tretry jsem už někde nechala. Před sebou mám ale jasný cíl. Umím ho pojmenovat – TRANSPLANTACE. K tomu cíli dojdu. Nikdo neví kdy a v jakém stavu. Já ale vím, že dojdu. Za každou cenu.
1997 Do nového roku si přejeme hodně zdraví. V hlavě mám přání větší, možná naléhavější. První den nového roku trávím na dialýze a pevně věřím, že nebude platit známé rčení „Jak na Nový rok, …“. Nyní jezdím do IKEMu každých 14 dní na kontroly a odběry krve. Ta cesta mě hrozně vyčerpává, ale zároveň naplňuje nadějí, že už snad nebudu dlouho čekat. Napjatě sleduji své pořadí na listině čekajících na transplantaci. Při každé návštěvě vedou mé kroky nejprve sem. Na tomto seznamu jsme si všichni rovni, všichni čekáme na nejvhodnějšího dárce.
Je jaro. Ani nevím, jak přišlo. Já se pohybuji mezi dialýzou a postelí. Padají mi vlasy a nebude to asi jarem. Nemám odvahu se podívat do zrcadla. Vlastně nemám ani chuť. Moje váha nedosahuje ani 40 kilo. Skoro nic nepiju ani nejím. Už mi to ani nevadí, jsem jen moc slabá.
1. duben – opravdu aprílový žertík. Přišel vhodný orgán. Celá se chvěju rozrušením. Znovu zvoní telefon. Odvoláno, nevhodný dárce. Tak nic, zůstávám doma. Taška s věcmi je zabalena a já připravena k odjezdu 24 hodin denně.
8. duben 1997 – telefon zvoní. Dnes už to není apríl, jedu. Vlastně jedeme. Máma je stále se mnou, v poslední době už sama nezvládnu téměř nic. Tohle ale zvládnout musím. A taky zvládnu!
Cítím okolo sebe neklid, já mám v sobě naopak pocit absolutního klidu. Já se vlastně moc těším. Toto zjištění mne tedy trochu překvapuje, ale je to přesně tak. Touto náročnou operací mohu jen získat. Je to jediná možná alternativa.
Poslední testy dopadly dobře, vezou mě na chirurgický pavilon. Sněží a já se těším na zítřejší ráno. Přicházejí chirurgové, poslední pusa mámě, sundávám si ještě náušnice a už vidím veliký operační sál. Tiše tu hraje hudba. Je 22 hodin. Asi. Lékařům a sestrám začíná tvrdá pracovní noc, já pomalu usínám…
Operace trvala dlouho. Slyším okolo sebe zvuky. Doktor Adamec ještě v zelených rouškách. „Dopadlo to dobře,“ tato jeho slova budu slyšet do smrti. Sestřička mi utírá obličej. Tak já tedy žiju. Znovu žiju! Teď už nadvakrát. Život na druhou. Tak to ti doktoři zvládli, vždyť to také slíbili. A já jim věřila. Vím, že mě čeká řada problémů, ale někde uvnitř cítím, že je vyhráno. V hlavě mám čisto, upadám do spánku. Budí mě vlhké horko. Šílená bolest. Nevím, co mě bolí, snad všechno. Prý je pátek. Už pátek? A co ty dny mezi tím? Nejsem schopna myslet, motá se mi hlava. Chce se mi spát, zavírám oči. Usínám? Nic nevím. Okolo mě, nade mnou, všude samé bílé pláště. Co se děje? Sonografie. Krvácení obou štěpů. A znovu na chirurgii. Opět se potápím do mlhy. Budím se, je tma, mám žízeň. Je u mne setřička. Je sobota časně ráno a já mám za sebou pooperační revizi. Cítím tupou bolest celého těla, ALE NEBOJÍM SE! Tam někde uvnitř vím, že ode dna jsem se už odrazila. Otvírám oči, asi jsem spala. Je u mě maminka, drží mě za ruku. Něco si povídáme, nevím. To není důležité, hlavně že je tady. Usmívám se na ni, alespoň se o to snažím. Všechno bude O.K., obě tomu věříme. Já tedy na sto procent.
Je neděle a mne čeká další revize, snad už poslední. Vezou mě chodbou, kterou už dobře znám. Ta světla na stropě jsou mi také dobře známá. Procitám pozdě večer a mám chuť jíst. Ten pocit jsem už dva roky nepoznala. Procitám do nového dne, nového týdne, nového života. Z těla mi trčí asi 150 hadiček, trubiček a podobných drátů, ale chci se posadit, umýt a učesat sama. U postele stojí moji dobří známí, doktorka Vlasáková a doktor Saudek. Dohodli se s chirurgy a já už zítra opustím chirurgický pavilon a začne mi pravý potransplantační život.
Ležím ve svém známém pokoji, znám tady doktory i sestřičky. Napůl jsem už doma. Každé ráno za mnou chodí doktor Saudek a povzbuzuje mě sobě vlastním způsobem. Nutí mě ujít pár kroků k telefonu na chodbě. S úsměvem na rtech odcházím telefonovat a pomalu se sunu na zem k jeho nohám. Hlásí se nízký tlak. On to však nevzdal. Na zítřek nachystal k telefonu křeslo.
Postupně mi vyndávají všechny ty hadice a dreny. Rány se pěkně hojí a já se mohu i třikrát denně osprchovat. Voda, to je moje. Jen jí teď nejsem schopna vypít 4 litry. Dnes slavíme malé vítězství, došla jsem sama k telefonu a volala. Poprvé. Ale zato hodinu. Mamka si vzala volno a každé odpoledne se mnou chodí rehabilitovat. Venku je nádherné jaro a já začínám cítit vůni šeříků, které tady všude kvetou. Jsem šťastná. A moc vděčná. Chci poděkovat, nevím jak a nevím komu víc. Je to jednoduché, do noční tmy šeptám děkuji.
Tři týdny utekly jako voda a já odjíždím domů. Všechno se mi zdá úžasné. Cesta sanitkou, dopravní špička v přeplněné Praze, televizní program a třeba i obyčejný makový rohlík. Lidi, jsem tady a jsem tu hrozně ráda.
Léto trávím pěkně piánko. Každý den jezdíme ven a večer domů. Přes noc venku ještě nezůstanu, potřebuji mít sprchu a záchod za zády. Ještě mi není tak skvěle. Nejraději bych se vznášela metr nad zemí, ale jsem dost často u země. Tlak mám nízký, že nelze ani naměřit. K tomu mě dost často pobolívá žaludek, o střevech ani nemluvím. Nastupuji do IKEMu. Dnes už se ale bojím. Mám se o co bát. O ty dva zázračné kousky lidského organizmu. Ledvinku a slinivku, mé kamarádky. Dala jsem jim jméno, zvykly jsme si na sebe. Nechci je ztratit. Zjistilo se, že mám žlučník plný kamenů. Čeká mě další operace. Během půl roku. Sleduji, že se do toho nikomu moc nechce. Ani se nedivím, ale bolesti mám obrovské a stále častěji. Je mi zle, i v noci se mnou musí být někdo v pokoji.
Je listopad 1997 a já jsem opět na chirurgii. Jsem den po operaci a hodně se mi ulevilo. Všechno šlo dobře a já se zde zdržím jen pár dnů. Mám sváteční pocit. O patro níž probíhá stá transplantace slinivky a ledviny. Myslím na ty lidi dole a držím palce. Všechny čtyři.
1998 – Rok začíná docela hezky. Vánoce byly po dlouhé době svátkem. Pohodu mám v duši i po těle. Motá se mi hlava a to nejen z vína, jehož chuť jsem téměř zapomněla. Je tolik věcí, které vlastně už neznám. Naučila jsem se žít s nizoučkým tlakem krve a přibrala pár kilo na váze… Pomaličku začínám ožívat. Mám pocit, že mi vítr duje do plachet. Stěhujeme pokoje v bytě, už si zase můžeme navzájem dopřát své soukromí. Vzpomínám na dobu před rokem, kdy jsem omdlévala i několikrát za noc, jakmile jsem se posadila na posteli. Ale ta doba je už pryč. Na to zlé nějak rychle zapomínám. A to je jedině dobře.
Už i v koupelně mohu být sama.
Léto trávíme venku všichni spolu. Malá, už dvouletá, Týnka je trochu poděšená z mého břicha plného pooperačních jizev. Já to tak necítím. Není to pro mě podstatné, nevadí mi to. Zatím.
Ale život je jako houpačka a já byla nahoře asi moc dlouho. Zdravotní problémy zasáhly tentokrát mé nejbližší okolí. Najednou se mi ty moje vlastní zdají být méně důležité.
Doktorka Vlasáková mi hodně pomáhá hypnózou, autorelaxací a podobnými prostředky.
Můj účinný prostředek je „citová sprcha“. Je to jednoduché, vlezu si pod sprchu, myslím na všechno ošklivé, co mě za celý den potkalo a pouštím si proudy vody od hlavy až po paty. Problémy odtečou spolu s vodou. Trávím v koupelně hodně času a doma se diví spotřebě vody.
Kontrolní testy v IKEMu jsou stále skvělé a já mám pocit, že jsou tou nejlepší odměnou nejen pro mne.
Letos slavím první potransplantační výročí a chci se radovat s celým světem. Alespoň s tou partou lidí, kterou jsem si sama pro sebe nazvala REALIZAČNÍ TÝM.
1999 – Už týden jsem nastěhovaná v Praze u Soni. Rozhodla jsem se, že již nastal čas mého návratu do života. Spolu s ní poznávám zapomenuté radosti běžného života. Zajít si na kávu, vidět nový film, jít nakupovat. Za těch pár let se svět tolik změnil. Vždyť já ale taky. Ten svůj běžný život si zpestřuji pravidelnými kontrolami v IKEMu asi jednou do měsíce – sonografie, glykemie, biopsie. Občas mě přepadne nějaká infekce a podobně. Ale to je všechno běžné, to patří k věci. Problémy jsou, malé i větší. V porovnání s problémy z dob nedávno minulých se zdají být nicotnými. A stíny na duši? Také jsou. Na ně mám osvědčený lék, svůj hudební vitamín a onu citovou sprchu.
Občas se dostávám do takového rozpoložení, že pochybuji o smyslu všeho. Proč žiju? Jsem pro někoho nebo pro něco důležitá? Chyběla bych vůbec někomu, kdybych tady nebyla? Honem pod sprchu, pryč s tím. Jsou to ale nesmysly, co mě napadají. Stačí jeden lidský úsměv, milé slovo a je všechno vyřešeno. Do Prahy mě často vozí můj strýc Miloš. Cestu si vždycky příjemně užíváme. Probíráme spolu svoje nejhlubší myšlenky. Hlasitě se smějeme a notujeme si spolu se starými dobrými Beatles. Je mi vlastně dobře, oba štěpy fungují tak, jak mají. A co bych chtěla víc? Že mě pobolívá žlučník? To není možné, vždyť už ho dva roky nemám. Zhoršují se jaterní testy a mě čeká ERCP. Není to žádná příjemná věc, ale dá se to vydržet. Zažila a přežila jsem horší. Pomohlo to a já se opět začínám cítit dobře. Jezdím teď častěji na kontroly a těším se na další normální vánoce.
A plány do nového roku? Začnu oprašovat angličtinu, kterou jsem snad zcela nezapomněla. Objednala jsem si kurz na audiokazetách a začnu.
2000 – Ležím v IKEMu na kontrole. Jde o pár dnů, ale mně dávají hodně. Nejen k mé radosti všechno funguje, jak má, a já se začínám hrozně stydět za myšlenky, které trápily mou hlavu koncem roku. Pohled z nemocničního lůžka mi umožňuje naplno si uvědomit, jak daleko jsem po své cestě ušla a kdo mi pomáhal a pomáhá.
Plánuji pobyt v Řecku, ale plánovat moc nesmím. Místo na pláži jsem skončila na nemocničním lůžku. Léčím si prázdninový defekt na noze. Léto bylo i tak nádherné. Získala jsem nové přátele a také plno představ a plánů do budoucna.
2001 – Už dávno si nedávám žádná novoroční předsevzetí. Mám jen chuť něco dělat. Vždyť mi utíká spousta věcí, cítím to. Myslím, že na něco určitě přijdu a nebude mi to dělat velké potíže.
Začínám. Nejdříve psát popaměti na stroji, speciální počítač, angličtina, internet …
Jen mít trochu zdraví, štěstí, vítr v zádech.
Hlavně chci žít, normálně žít
Kdysi jsem měla tři tajná přání. A dvě z nich z nich jsou již splněna. A to třetí? Kdo ví …
Některé okamžiky, gesta a slovíčka v mém vyprávění chybějí. Mám je ale ve své duši, ve svém srdci. Jsou tam a budou mě hřát a posilovat, kdykoli to bude potřeba.
Lituji jen jediné věci. Času. Času, který tak rychle utíká. Ve vědě, výzkumu a medicíně zvlášť. Dnes je všechno trochu jinak. Dnes bych třeba tak dlouho nečekala na operaci, třeba bych se vyhnula zdravotním komplikacím, dialýze, třeba …
Zcela jasně si uvědomuji, že nikdy nic není pouze černé nebo bílé, také mince má rub a líc a každý účet dvě strany – má dáti – dal. O tom všem je život. I ten můj.
Každému přeji co nejlepší zdraví a poznání pocitu štěstí.
Dostat šanci, nalézt cestu a jít.
