Příběh šéfredaktorky časopisu Jitky
Příběh diabetika I. typu
Odjezd
Začátky
3.
Popření a falšování výsledků
Jiskřičky naděje
4.
S novou školou přichází nový lékař
1. Jak to všechno začalo
Začalo to tím, že jsem byla stále unavená, potřebovala na malou a měla ukrutnou žízeň. Taky jsem neměla chuť k jídlu a hodně jsem zhubla. Nikdo nevěděl, co mi je a nikdo se s tím také nějak vážně nezabýval (snad to přejde!). Výsledkem byla má cesta na dovolenou do Jugoslávie. Už sama cesta byla příšerná. Každou (opravdu každou) čtvrthodinu jsem potřebovala na záchod, což ostatní cestující plného autobusu značky Karosa mírně
řečeno „štvalo“. Nikdo netušil, co mi je. Každý se už těšil na tu pohodu, až se v klidu rozvalí na sluníčku na pláži u Jaderského moře, bude v klidu relaxovat a všechny problémy všedního dne nechá někde na hranicích mezi Českou republikou Rakouskem.
A každá další zastávka je „štvala“ čím dál tím víc. Do Campu v Bašce jsme přijeli s docela slušným zpožděním (díky bohu si už nepamatuju s jakým). Bylo mi hrozně špatně, jen jsem ležela na posteli v chatce a měla stále velkou žízeň. Pak někoho napadlo zajet se mnou do nemocnice. Udělali mi testy a okamžitě odvezli rychlou záchrankou do nemocnice v Rijece. Mimochodem: venku stály 3 sanity: nejmodernější tou jsem chtěla jet, ale řekla jsem si, že ta prostřední je sice horší, ale stačila by. Nakonec jsem jela tou nejšerednější.
V té chvíli mi to už ale bylo nějak jedno. Jela jsem se sirénou někam pryč, sama a nevěděla proč. Chtělo se mi strašně spát, ale stále mě sestra budila. Byla to jen chvíle, tak 5-10 minut (později jsem se dozvěděla, že ta chvíle bylo ve skutečnosti 150 km!) a už mě vyložili v nějaké jiné, veliké nemocnici. Pak už si to nepamatuju. Buď jsem byla mimo sebe, nebo jsem to prostě zapomněla. Vím jen, že jsem najednou ležela v posteli, na ruce kapačku a vedle mě ležela na posteli nějaká holčička, která jedla mazanec, nebo sušenky.(asi to byly spíš sušenky, než mazanec, jak jsem si doteď myslela). Nevěděla jsem, jak to tam chodí, byla jsem úplně zmatená a myslela jsem si, že mi pak také dají. Nedali. (tedy, pokud opravdu nejedla mazanec).
2. den jsem ráno dostala celý mazanec a že ho celý den můžu jíst. Kupodivu, ač mluvili jugoslávsky, rozuměla jsem jim. Po snídani se na mě chodili dívat i ostatní děti a stále se mě na něco ptaly, až jsem byla strašně utahaná a sestry je odehnaly. Byli na mě moc hodní. Nosili mi pastelky a papíry, abych si mohla kreslit. Přijeli za mnou rodiče (mimochodem za cestu dali polovinu celého kapesného). Bylo mi strašně
smutno, když ostatní děti měly každý večer návštěvy a já byla stále sama.
Ven jsem nejdřív nemohla, i když tu měli nádhernou zahradu s výhledem na záliv a průliv, který jsem později s oblibou malovala. Jednou mě konečně pustili s ostatními dětmi a sestrou ven. Hráli se různé hry a já se dívala, nebo hrála s nimi. Pak za mnou přijela mamka a spala tam se mnou. To byla fakt bomba! Z celé události jsem se už vzpamatovala, takže bylo vše prima. Chodili jsme na procházky do obrovského parku (ale jen v chládku, na
sluníčko jsem nesměla) a objevovaly stále nové pavilony.
Teprve teď jsem zjistila, že mám cukrovku a co to je. Už dříve mi sice ukazovali nějakého chlapce, který si stříkačku píchá sám (mě ji píchala sestra), ale nevěděla jsem, co mi vlastně je.
Odjezd
Cukrovka po týdnu jakž takž zkompenzovaná, mamce vše vysvětlili a já se vrátila ze své nádherné dovolené. Tedy nejenom já, ale i taťka a brácha. Taťka se mnou o tom nemluvil, brácha je o rok a půl mladší, takže jejich pocity neznám, ale museli z toho být oba dost překvapení a možná i trochu vystrašení. Mě stále nedocházela závažnost mé nemoci. Jediný, co mě štvalo bylo to, že jsem se nemohla koupat v moři a
neměla jsem Švédské stoly. To bylo z celé dovolené to nejstrašnější. Tedy chápejte. Mohlo by být pro osmiletou holku něco horšího?
V Česku však už na mě čekala tvrdá realita. Inzulín, dieta, pohyb, zhroucené babičky, plačící mamka – trochu moc na osmileté dítě. Často jsem si připadala jako ve snu. Probudím se
a vše bude zase jako dřív. Ale stále se ne a ne probudit. Plně jsem poznala, co je to mít cukrovku!
Časem jsem pochopila, co to bylo pro mamku. Muselo to být mnohem, mnohem horší, než pro mne. Můj přítel mě upozornil na to, že mamka vlastně rozděluje celý život na PŘED a PO! Změnil se tím celý můj a její život. To je jediné, co vím teď jistě, v té době jsem ještě nic nechápala. Nevěděla jsem, co rodina a hlavně mamka prožívají. Už si na to skoro nepamatuju. Ale musela to být jedna z nejhorších částí života všech členů rodiny.
Začátky
V 1.týdnech jsem si zvykala, jak si píchat inzulín a jak s cukrovkou žít. (tedy inzulín mi v té době ještě píchala mamka. Sama jsem se ho naučila píchat až později, kdy mě mamka nutila pít zkysané mléko. Hrozila, že jestli ho nevypiju, tak mě nepíchne. Nevypila. Píchla jsem si sama. Nemusím snad dodávat, že od té doby už zkyslé mléko pít nemusím). V té době existovalo striktní odměřování a vážení jídla, žádné sladké! 2 injekce denně, žádný glukometr, nepřesné injekční stříkačky a odměřování inzulínu natahováním z ampulek. Bylo zde riziko nebezpečné vzduchové bubliny v krvi, infekce z nesterilní stříkačky veliké jehly jak na inzulín, tak na krev, která se otírala, už nevím jak často, do umělohmotné odměrky.
Často krev netekla, a tak jste píchali do prstu znovu a znovu a dolovali, doslova ždímali kapku po kapce, až bylo uvnitř jakž takž krve, která se odvážela do laboratoře. To je jen malý výčet nevýhod, které si pamatuju.
zpět na kapitoly
Z cukrovky vyplývá pro rodiče jedna věc: ochránit své dítě a to všemi možnými i nemožnými prostředky. Tento výčet uvádí pouze velmi, velmi stručný přehled: omezení, ne-li dokonce zrušení tělocviku ve škole, dětských her – honička, vybika, schovávaná, výlety jak bez tak s učitelem, akce jako lyžák, túra či dovolená s kamarády – jak v létě, tak v zimě, zákaz všech ostatních akcí bez doprovodu rodičů, jako třeba konzert, nákup v jiném městě, prostě vše, co mladé lidi baví a zbytečně je odsouvá na kraj kolektivu. Děti se tomuto dítěti posmívají a už ho ani nikam brát nechtějí.
Někdy jsou ochranitelské zákazy rodičů opravdu přehnané, jindy však i odůvodněné. Strašně mě to štvalo! Děti se mnou nechtěly kamarádit a bez společných akci jsem je stejně nemohla ani blíž poznat. štvaly je mé časté absence a uvolnění ze školy, přehnaná starostlivost mé mamky. Mé dětství v kolektivu bylo moc smutné. Alespoň jsem si to tedy vynahradila v létě na chalupě, kde na mě „dával pozor“ můj mladší brácha. (On by jistě věděl, co dělat a jak mi pomoct, když já sama byla v této oblasti ještě sama nezkušená!) Časem se hodně věcí uvolnilo, i když některé nesmyslné zákazy stále přetrvávaly.
zpět na kapitoly
3. Popření a falšování výsledků
Někde na 2.stupni jsem si řekla, že se cukrovkou nenechám omezovat! A co jsem řekla, to jsem splnila. Už nevím jak, ale až tak do poloviny střední mi bylo úplně jedno, jestli to budu mít vysoký, nebo ne. Svou nemoc jsem popírala. Dělala jsem, jako že žádné problémy nemám, píchala si inzulín třeba 20 minut po jídle – samozřejmě mi po tom bylo docela slušně blbě. Dostala jsem glukometr, ale glykémie jsem netestovala, a pokud ano, vymýšlela jsem si. Bála jsem se. Měla jsem strašný strach, že se na mě bude primář, a hlavně mamka zlobit.
Dělala totiž tuhle strašnou chybu – rozčilovala se na mne a nezanedbala příležitosti, aby ji udělala znovu.
Měla jsem čím dál tím větší strach. Jedla jsem potají sladké. Už nevím ani proč. Asi jsem neměla pevnou vůli. – Zde byla další chyba: Myslela jsem, že na to nepřijdou. Výsledky jsem falšovala, vše by mělo být v pohodě. Ale nebylo. Primař se na mě začal čím dál víc zlobit kvůli vysokým cukrům. Nechápala jsem, jak to ví. Nikdo mi nevysvětlil, co je to glykovaný hemoglobin. Vůbec mi nikdo nic neřekl a nevysvětlil. Stále mě jen strašil, že budu mít umělou ledvinu a kdo ví co si.
Zpočátku jsem si myslela, že jen straší, ale když to začal říkat opravdu vážně pochopila jsem, že zas až taková sranda to asi nebude. Měla jsem strach. Nedokázala jsem mít pevnou vůli a vzít cukrovku pevně do rukou. Vítězila ona, ne já. Na všech metách byla silnější než já. Byla jsem zoufalá! Každé návštěvy jsem se bála jak čert kříže. Psala jsem výsledky podle oka hodinu před kontrolou. Má léčba neměla téměř smysl. Nikdy jsem se nenaučila psát si poctivě deník, výsledky jsem si vymýšlela. Nechápala jsem, že stojím sama proti sobě. Že vše, co dělám, je pro mé dobro. Že lékař je tu pro mě. Nedokázala jsem mu svůj podvod nikdy říct. I když by to bylo to nejlepší. On by mi býval pomohl. Snad.
Můj primář byl výborný odborník. Stále se o mě staral, dával mi nová pera, glukometry, informoval nás o novinkách…., ale špatný psycholog. Díky tomu byla jeho všechna snaha pouze ani ne s polovičním účinkem.
Myslela jsem, že jsem špatná a nesvědomitá, když to nedokážu dělat tak, jak mám. Byl to začarovaný kruh. Nikam to nevedlo. Byl to neustálý stres. Teprve teď jsem pochopila, že lékař je tu vlastně pro mě, že musí brát mé nedostatky a snažit se je se mnou odstranit a vše překonat. To by ale musel mít člověk štěstí na dobrého lékaře. Což je v našich končinách, kde nemá člověk velké možnosti výběru (pokud vůbec nějaké má), poněkud nesnadné.
V té době pomalu a jistě stoupala i má váha. I kvůli tomu se primář zlobil, ale já si prostě jídlo nikdy odepřít nedokázala. A přiznám se. Více méně to nedokážu ani teď. Ale vím, že s tím můj doktor počítá. Ví o tom. Nemusím to skrývat. Každý má přeci nějakou slabost. A cíl je naučit se s těmito slabostmi a cukrovkou žít.
Musím se ale k něčemu přiznat. Některé věci, které tu píšu, bohužel ani teď ještě nedokážu prakticky použít. Proč, řeknu později.
Jiskřičky naděje
Někde na konci puberty jsem si asi vážně uvědomila, co je to mít cukrovku a začala s ní bojovat. Začala jsem s váhou, protože jsem se chtěla líbit. Zhubla jsem při své výšce 173 cm ze 75 asi na 69,70. Se snížením příjmu cukrů a kalorií se mi trochu upravil i cukr.Primář mě pochválil a já se konečně zbavila té noční můry.
Stále jsem testovala cukr a hlídala se, měla pohyb, vše se zdálo OK, až … až do konce prázdnin. Chyběla mi silná vůle. Nezvládla jsem to a cukr stoupl na obvyklou výšku. K tomu jsem zase přibrala. Částečně k tomu přispělo i to, že má průměrná denní spotřeba proužků na krev byla tak 5-6 papírků a tolik jsem jich prostě neměla.
zpět na kapitoly
4. S novou školou přichází nový lékař
Tak, a je to tady. Dostala jsem se na Peďák!!! 1. října spokojeně nastupuju do nové školičky s hlavou plnou očekávání, co hezkého (první den samozřejmě nikdo nemyslí na to špatné!) mě tu očekává. S obrovským zármutkem a slzami v očích J jsem se zbavila svého dětského diabetologa a byla jsem volná. Mohla jsem začít nový život. Mohla, ale nezačala. Stále jsem neznala jiný vztah mezi diabetikem a diabetologem, než ten, který jsem až do teď úspěšně pěstovala. I když, že se opravdu nic nezměnilo, to nemohu říci: místo diabetologa vystřídala paní diabetologová.
Dostala jsem novou inzulinovou terapii. Inzulín, který se může píchat i po jídle, ale současně i při každém jídle. Mému studentskému životu to lépe vyhovovalo. Diabetes se trochu zkompenzoval, ale stále se ještě držel na průměru 10-12 u glykovaného hemoglobinu. I to bylo moc. Primářka diabetologie se zlobila, ale už ne tolik, jako bývalý diabetolog. Brala mě už alespoň jako částečně dospělou a tak asi nepokládala za tak důležité na mě dělat při každé kontrole bu, bu, bu!
To mi trochu pomohlo. I díky tomu, že se má hladina cukru trochu stabilizovala, jsem se už tak nebála měřit si glykemii, a nefalšovala tak často měření. Také jsem si začala častěji měřit hladinu cukru sama, abych měla nad vším lepší kontrolu. Ale i přesto si myslím, že jsem pro sebe dělala žalostně málo.
zpět na kapitoly
