O diabetu mojí dcery – příběh matky diabetika 1. typu

Příběh Vlasty – rozčleněný do čtyř kapitol.

napsala Vlasta 

I. Začátek nemoci

Když jsem poté, co dcera skončila na lůžkovém oddělení dětské kliniky s diagnózou diabetes mellitus I.typu, uvažovala o tom, kdy vlastně všechno začalo, musela jsem se v myšlenkách vrátit o tři roky zpátky. Dcera tehdy chodila do první třídy a začátkem prosince onemocněla bakteriálním zánětem močových cest. Onemocnění mělo dost dramatický a nepříjemný průběh, ani jedna jsme se řadu nocí moc nevyspaly, ale nakonec antibiotika zabrala a laboratorní výsledky byly v pořádku. Po Novém roce se dcera vrátila zpět do školy. Jenomže některé nepříjemné potíže jako například časté nucení na malou stranu z nevysvětlitelných důvodů přetrvávaly dost dlouho po vyléčení a znepříjemňovaly dceři běžný život. Lístky do kina i do divadla jsem musela kupovat vždy na kraj řady co nejblíž ke dveřím a delší jízda hromadnou dopravou se stávala noční můrou. Také paní učitelky ve škole nebyly z častého odbíhání během vyučování nadšené. Laboratorní testy neprokázaly žádnou objektivní příčinu takových potíží a pediatrička vyslovila názor, že by se mohlo jednat o záležitost psychickou. Tak jsem vzala dceru do Pedagogicko – psychologické poradny. Paní psycholožka byla moc fajn a s dcerou si povídala přes hodinu. Podle ní bylo dítě naprosto v pohodě a jedinou možnou, byť nepravděpodobnou příčinu viděla v tom, že se ve škole nudí. Bylo nám tedy doporučeno časem zkusit buď jazykovou školu, nebo víceleté gymnázium. V následujících měsících se potíže upravily a všechno bylo zase zdánlivě v pořádku. Jenom občas se objevovaly podivné ekzémy, na které žádná z předepsaných mastiček moc nezabírala, a taky jsem pozorovala, že se dceři pomaleji hojí různé šrámy a škrábance, které si při hře s naší kočkou Mickou průběžně pořizovala. Roky ubíhaly, dcera se dostala na jazykovou školu, přestala si stěžovat na nudu při vyučování, věnovala se svým četným koníčkům a byla spokojená. Problémy se znovu objevily na začátku druhého pololetí ve čtvrté třídě. Nejdřív jsem její časté noční návštěvy WC připisovala nachlazení, ale bylo mi podezřelé, že přestože venku mrzne, dcera pije jako při srpnových vedrech. Konzultovala jsem problém s pediatričkou a ta si nás pozvala na kontrolu. Po kontrole ranní moči indikačním proužkem se zděsila, poslala nás na odběr krve do laboratoře a když jsme přišly zpátky s výsledkem, šetrně nám sdělila, že dcera bude muset na nějaký čas do nemocnice (tehdy mi naměřená glykémie naprosto nic neříkala, ale dnes vím, že to nebylo až tak tragické – něco málo přes 11mmol/l na lačno). Ze tří nabízených nemocnic jsem vybrala tu, do které jsme měly nejlepší spojení hromadnou dopravou a paní doktorka nám telefonicky zařídila přijetí.

II. Hospitalizace

Vyplňování formulářů při přijetí do nemocnice mě dost vyvedlo z míry, protože přesná porodní váha mých dětí a všechny nemoci příbuzenstva opravdu nepatří k věcem, které nosím v hlavě. Slíbila jsem tedy, že vše doma zjistím a přinesu dodatečně. Dceři udělali odběry krve a připojili ji na infuzi. Já jsem dostala nějaké brožurky o diabetu – nemoci o které jsem do té doby měla jen mlhavé povědomí, že existuje. Musím říct, že mi v ten těžký den nejvíc ze všeho pomohl postoj mojí dcery, která zachovala stoický klid a vše se zájmem pozorovala. Odpoledne prohlásila, že u ní nemusím sedět, ať jdu radši domů. Tak jsem se domluvila se sestřičkami, že zítra zase přijdu a šla jsem zjišťovat něco bližšího o nemoci diabetes mellitus I. typu. Doma jsem se pilně věnovala vyhledání všech dostupných informací na internetu, takže následující den jsem už byla aspoň poněkud teoreticky vybavená pro rozhovor s lékaři. Paní doktorka, kterou mi představili jako tu, která bude o dceru pečovat i po propuštění z nemocnice, mi řekla, kdy bude mít chvíli času, a potom mi trpělivě odpovídala na moje otázky. Čím víc jsem si toho o diabetu přečetla, tím víc mě napadalo otázek. Tak jsem si je zapisovala a další den je vždy probírala s paní doktorkou. Musím říct, že jsem jí moc vděčná za tu trpělivost, kterou se mnou měla. Také mi dala kontakt na Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí. Telefonicky jsem si tam domluvila návštěvu, zaplatila jsem členský poplatek a odnesla si krabici plnou literatury. Nejlepší byly knížky „Abeceda diabetu“ a „Velká dia-knížka o jídle“. Ty mají u nás doma na poličce čestné místo. Dcera zatím velmi nelibě nesla, že je připojená k infuzi a nemůže se volně pohybovat. Snažila jsem se jí potěšit různými časopisy, žvýkačkami bez cukru a drobnými dárečky. Ale opravdovou radost jí udělalo až to, když jí asi po třech dnech sundali hadičky. Potom si na oddělení rychle našla kamarádky a objevila v herně počítač. Taky s nevolí zjistila, že na oddělení dochází paní učitelka a pečuje o to, aby děti nezanedbávaly svoje vzdělání. Sestřičky jí ukázaly jak si má správně píchat inzulín inzulínovým perem a paní doktorka jí dala vybrat jaký glukometr by se jí nejvíc líbil. Já jsem jí brala odpoledne na vycházky, aby měla aspoň trochu pohybu. Absolvovala všechna nutná vyšetření a na víkend jí pustili na zkoušku domů s tím, že v pondělí má zase nastoupit do nemocnice. Ten první víkend doma byl pro mě dost náročný. Připadalo mi, že nedělám nic jiného než připomínám dceři aby si změřila glykémii a píchla inzulín a taky mně deprimovalo neustálé vážení jídla. Do toho jsem se snažila vkomponovat vycházku s jejími kamarády, na které se celý týden těšila a nevěděla jsem, kde mi hlava stojí. Také jsme měli za úkol měřit dvakrát za noc glykémii, viděla jsem budoucnost fakt černě, zdálo se mi to všechno strašně složité a časově náročné. V pondělí jsem dceru skoro s úlevou zase svěřila do odborné péče kliniky a domluvila si návštěvu ve škole. Tam jsem předala nějaké letáčky od sdružení a dohodla takové ty praktické věci, jako kde si bude dcera píchat inzulín, a že jí nemají nechat dlouho čekat na oběd. Taky jsem obešla všechny lektory ze zájmových kroužků a informovala je co mají dělat v případě hypoglykémie. No a pak už se dcera vrátila z nemocnice napořád. Byla spokojená, že jí sestřička na oddělení pochválila její volbu glukometru – prý je teď tenhle typ moderní, a taky byla ráda, že se inzulín podává injekcí a nemusí se polykat, protože polykání prášků prý nesnáší a zvedá se jí při něm žaludek.

III. Život s diabetem

Po návratu dcery z nemocnice se postupem času ukázalo, že moje obavy byly zbytečné. Život s diabetem zase není tak složitý a časově náročný jak se na začátku zdálo. V dnešní době už jsou pomůcky pro kompenzaci nemoci na takové úrovni, že dítě s diabetem se nemusí ve svých činnostech nijak výrazně omezovat. Jenom musí o některých věcech, jako je například jídlo nebo sport víc přemýšlet a být trochu zodpovědnější než jeho vrstevníci. Taky mi pro klid duše pomohlo, že jsem měla telefon na paní doktorku i domů a povolení volat při nějakých problémech kdykoli o radu. Snažila jsem se, aby si dcera prostudovala literaturu o diabetu srozumitelnou pro svůj věk a aby měla o nemoci co nejvíc informací. Řekla jsem jí, že jenom pokud bude mít správné informace a bude je umět správným způsobem využívat, bude moci být stejně samostatná a nezávislá jako před onemocněním. To pro ni byla silná motivace, protože nesnáší, když na ní rodiče nebo někdo jiný z dospělých příliš dozírá. V jejím životě se kromě toho, že si musí myslet na aplikaci inzulínu před jídlem a na správné množství a čas jídla nic podstatného nezměnilo. Dál se věnuje stejným aktivitám jako před onemocněním, jenom sebou v tašce musí nosit několik věcí navíc. Také kamarádi a spolužáci ji berou i s její nemocí stejně, jako když byla zdravá a rychle si zvykli na to, že si musí občas píchnout injekci nebo změřit glykémii. Tedy abych zase nebyla přehnaně optimistická, jsou i věci které nám oběma život s diabetem ztrpčují. Teď v období dospívání do kterého se dcera dostala je dost těžké udržet dobrou kompenzaci nemoci i při nejlepší snaze. Hodnoty glykémie si občas „dělají co chtějí“. Bylo by třeba glykémii měřit často a na výkyvy včas reagovat, abychom předešly pozdním diabetickým komplikacím. Dceři častější měření nevadí, ale oběma je nám nepříjemná nejistota, jestli revizní lékař schválí, či neschválí navýšení počtu proužků do glukometru. Je dost těžké si potom plánovat třeba společnou dovolenou, když nevíme jestli peníze na ní určené nebudeme muset investovat do proužků. Také mě štvou některé články, které občas o diabetu vycházejí v tisku. Někteří novináři mají asi zcela jasno v tom, co dnes ještě nevědí ani lékaři – totiž jaká je vlastně příčina vzniku diabetu I.typu. Tak jsem si mohla například přečíst něco v tom smyslu, že jsem onemocnění svého dítěte zavinila jeho nesprávnou výživou a nezdravým životním stylem celé naší rodiny. Lidé, kteří nás dobře znají, už ví, že jsou to bludy, ale široká veřejnost je podobnými nesmysly dezinformována a může být z toho důvodu proti diabetikům zaujatá. Vždyť „Když si svojí nemoc způsobili sami, leností a přejídáním, tak proč jim platit ze společné kapsy drahou léčbu ne?“ . I tohle byl jeden z důvodů, proč jsem se rozhodla vytvořit webové stránky „nejen pro rodiče diabetických dětí“ DIAPORTÁL. Pořád tajně doufám, že se na ně někdy podívá i nějaký novinář, než napíše další scestný článek, no a hlavně doufám, že pomůžou rodičům i dětem k výměně informací a vzájemnému povzbuzení. Vždyť učit se bezbolestně z úspěchů i nezdarů druhých je lepší než opakovat jejich chyby.

IV. A co dál?

V současnosti dcera velmi touží po léčbě inzulínovou pumpou, o které si na internetu přečetla jako o nejpokročilejší pomůcce pro kompenzaci diabetu. Téměř každý den slyším povzdech „ Jo, kdybych tak už měla pumpu“. Technický vývoj a lékařský výzkum jdou velmi rychle kupředu a obě doufáme, že postupem času budou možnosti kompenzace snazší a snazší a jednou možná bude možno diabetes i vyléčit. Už aby to bylo.